Mijn ervaring met een lidocaïnebehandeling bij long covid

Bart Kamhuis (45 jaar), 1 juni 2026

Toen ik een kleine twee jaar geleden begon met een lidocaïnebehandeling bij Excellent Care Clinics (ECC), had ik al tweeënhalf jaar long covid. Ik was de helft minder gaan werken en leefde in het gezin en in mijn sociale leven altijd met de rem erop.

Mijn voornaamste klachten waren:

1.       Sterk verminderde energie. Meerdere rust/slaapmomenten per dag nodig.
2.       Hersenmist. Een lastig te omschrijven gevoel in het hoofd, die in elk geval als gevolg heeft dat je niet meer goed kunt nadenken of focussen. Ook als er geen sprake was van het echte mistige gevoel, waren concentratievermogen en geheugen minder goed dan voorheen.
3.       Overprikkeling. Vooral sociaal weinig kunnen verdragen; op bepaalde momenten het gezinsleven niet kunnen verdragen; geen ruimte voor small-talk op het werk; in het sociale leven genoodzaakt veel minder af te spreken, en het kort te houden.
4.       Sterk verminderde slaapkwaliteit. Bijna altijd wakker worden/schrikken uit mijn eerste diepe slaap; wakker liggen; bijna altijd vermoeid wakker worden.
5.       Verminderd herstelvermogen. Een dag waarin ik flink boven het nieuwe gemiddelde moet presteren, of het nu sociaal was, voor mijn werk of fysiek, moest ik vaak bekopen met een of twee slechte dagen (PEM). Als ik niet echt terugschakelde, kon dat gerust een slechte week zijn of langer.

Zo begon ik in september 2024, als een van de 103 patiënten, met de experimentele behandeling van zelf uitgevoerde subcutane injecties van lidocaine met als toevoeging hydroxypropyl-bèta-cyclodextrine (HP-β-CD).

In juni 2025 zette ik de winst van de behandeling tot dan toe op een rijtje. Wat was ik erop vooruitgegaan! Nee, ik was niet genezen van long covid, en er waren nog steeds schommelingen, maar ik had zoveel levenskwaliteit teruggekegen:

1.       Toegenomen energie. Naast mijn werk kon ik nu overdag ook nog wat voor gezin en huishouden betekenen.
2.       Meer helderheid in mijn hoofd. Op dit punt had de lidocaïnebehandeling het meest resultaat. In mijn werk merkte ik bijvoorbeeld dat ik lange vergaderingen veel beter kon volhouden. Ook had ik meer ruimte in mijn hoofd om even een sociaal praatje te maken.
3.       Minder prikkelgevoelig. Het kwam een stuk minder vaak voor dat ik me terug moet trekken uit het gezin omdat ik de drukte niet aankon.
4.       Betere slaapkwaliteit. Hoewel mijn nachten nog steeds onrustiger waren dan voor long covid, was ik wel beter gaan slapen, en ervoer ik bij het opstaan meestal wel een gevoel van uitgerustheid.
5.       Meer veerkracht. Ik merkte dat als ik een keer een zware dag had, ik daar snel van kon herstellen met een goede nacht en een normale volgende dag.

Nu ben ik weer een jaar verder. Na de zomer van 2025 ben ik heel langzaam gaan afbouwen. Pas toen ik op één prik per dag zat (was vier), merkte ik een subtiele achteruitgang. Om deze reden ben ik niet gestopt met lidocaine. In plaats daarvan heb ik nu een maand geleden een doorstart gemaakt met een alternatief voor de subcutane injectie van de lidocaine met HP-β-CD. Dit betreft een behandeling met lidocaine zonder toevoeging: eens in de zes weken een infuus in de kliniek in Velsen-Noord, en thuis driemaal daags zeven verstuivingen van lidocainespray onder de tong. Mijn voorlopige inschatting is dat mij dit weer terugbrengt op het goede niveau.

Ik ga ervan uit dat ik lidocaine zal blijven gebruiken. De artsen van ECC ben ik dankbaar voor hun goede zorg, en ik heb bewondering voor de dapperheid en het doorzettingsvermogen waarmee ze, tegen de stroom in, voor deze innovatie strijden.

Als ik uitzoom denk ik dat het goede nieuws is dat je dus blijkbaar met een bestaand medicijn, ooit ontwikkeld als verdovingsmiddel en later ook ingezet tegen chronische pijn, de symptomen van long covid aanzienlijk kunt bestrijden. Dat biedt perspectief voor miljoenen mensen, van wie er velen veel erger aan toe zijn dan ik toen ik nog aan de behandeling moest beginnen.

Lichtpuntje
In oktober 2020 werd Arjen besmet met corona, waarschijnlijk opgelopen op zijn werk als fysiotherapeut. Arjen werd met ernstige benauwdheidsklachten opgenomen op de Covid afdeling van het ziekenhuis en werd direct met medicatie behandeld waardoor hij gelukkig weer snel thuis kwam. Echter werd hij helaas nooit meer de oude en veranderde zijn leven drastisch. Hij had moeite om zijn werk als fysiotherapeut en praktijkhouder uit te voeren. Hij was regelmatig uitgeput, had geheugen- en slaapproblemen, was prikkelgevoelig, had veel last van hoofdpijn en somberheid. Al zijn energie ging naar het werk en thuis kon hij alleen nog maar liggen; ging van bed naar bank en van bank naar bed. Rond 20.00 uur ’s avonds kon hij niet meer op zijn benen staan en ging hij al naar bed om vervolgens niet te kunnen slapen omdat zijn lichaam uitgeput was, zijn benen rusteloos waren en zijn geest overprikkelt. Er volgde een periode van overleven en ik zag dat hij alles deed om weer beter te worden maar dat niets hielp. Iedere inspanning om zijn conditie te verbeteren eindigde in een terugval die dagen of weken duurde. Arjen zag zich genoodzaakt te stoppen met zijn werk als fysiotherapeut en zijn praktijk te verkopen. Zijn werk wat hem alles was, maakte hem wie hij was. Dit was een drastische en verdrietige beslissing. 

Er waren geen spontane momenten meer of meerdere dingen die op één dag gedaan konden worden. Alles moest gepland worden om de rustmomenten heen. Helaas kreeg hij ook te maken met veel onbegrip in zijn directe omgeving want hij zag er immers toch goed uit? Altijd maar weer de situatie en het ziektebeeld uitleggen kostte hem veel energie die hij eigenlijk niet had. De uitzichtloosheid van de hele situatie was schrijnend. Er was geen lichtpuntje meer en Arjen werd steeds slechter tot ik op een dag een ex collega sprak die me vroeg of ik over de Long Covid behandeling in Velsen had gehoord. 

Enigszins sceptisch keken we op de website van Excellent Care Clinics en lazen over de Lidocaïne behandeling. Arjen meldde zich dezelfde avond nog aan en mocht gelukkig meedoen aan de studie met 103 patiënten. Vanaf het eerste consult bij de arts werden we aangestoken door het enthousiasme en de overtuiging dat dit middel wel eens iets kon gaan betekenen. Het klonk allemaal heel logisch; een overactief immuunsysteem dat behandeld wordt met Lidocaïne wat een ontstekingsremmende werking heeft en toegediend wordt in de buurt van de lymfeklieren. We vertrokken met een blij en licht gevoel. Eindelijk een arts die veel kennis had over Long Covid en hoe deze ziekte werkt in het lichaam. Dit was de eerste keer dat we zo’n gevoel bij een arts kregen.

De eerste spuiten thuis zetten waren wat onwennig maar al snel was Arjen erg vaardig en knapte hij zienderogen op. Het was lastig voor Arjen om in zijn enthousiasme, dat het beter met hem ging, niet te veel te doen omdat hij dan een terugval kreeg. Het was moeilijk om balans te vinden want de klachten kwamen altijd achteraf. Wat mij vooral opviel was dat de levenslust weer terug kwam. De lichtjes in zijn ogen gingen weer branden. De lichtjes in zijn ogen waar ik 18 jaar geleden verliefd op werd. De man die altijd vol levenslust zat en altijd zin had om leuke dingen te ondernemen, die man zag ik langzaam weer terugkomen. 

De Lidocaïne behandeling heeft Arjen het leven weer teruggegeven en is voor mij een wondermiddel. Het is niet dat Arjen weer 100% de oude is maar hij kan weer een soort van “gewoon leven” leiden waar we heel erg dankbaar voor zijn! De Lidocaïne heeft niet alleen een lichtpuntje in zijn leven gebracht maar ook in zijn ogen. 

Ik hoop dat het middel vergoed gaat worden zodat Arjen de Lidocaïne behandeling weer kan oppakken bij een terugval. Ik hoop ook dat dit middel voor alle 450.000 Long Covid patiënten maar in ieder geval voor de 90.000 patiënten met ernstige klachten beschikbaar komt. Dat is mijn wens voor 2026! 

Mijn naam is Petra, 61 jaar. Zes jaar geleden werkte ik meer dan 40u / week als verpleegkundig specialist in een academisch ziekenhuis. Ik was sociaal actief voor familie en vrienden. Ik sportte vaak en deed regelmatig 1/8 triatlons.

Op 20 maart 2020 ben ik besmet geraakt met het COVID-19 virus. Door LONG-COVID ben ik bijna alles kwijtgeraakt: mijn gezondheid, werk, sport, hobby’s en mijn sociale leven. Ik lag 20 van de 24 uur per dag in bed of op de bank.

Ik heb meerdere behandelingen geprobeerd zoals revalidatie in een revalidatiecentrum, 10 weken hyperbare zuurstof en medicatie.

Na een herbesmetting ben ik nog verder achteropgeraakt.

Na ampele overweging heb ik in juli 2024 besloten om mee te doen met de Lidocaïne-trial van de Excellent Care Clinics in Velsen-Noord. Sindsdien is mijn gezondheid en kwaliteit van leven er alleen maar op vooruitgegaan. Sinds het gebruik van Lidocaïne heb ik geen grote terugval meer gehad waardoor ik weer weken op de bank belandde.

Ik heb nu meer energie, ben weer in staat om mijn huishouden te doen, zelf boodschappen te doen en zelf te koken. Ook ben ik weer voorzichtig aan begonnen met enkele uurtjes vrijwilligerswerk per week. In plaats van 1x per week een activiteit te kunnen doen ben ik nu in staat om meerdere activiteiten per dag uit te voeren. Zelfs uit eten gaan is nu weer mogelijk en afgelopen zomer heb ik, in meerdere etappes, het Pieterpad van Groningen naar Maastricht kunnen fietsen op een elektrische fiets. Ik heb de herregistratie van de verpleegkundig specialisten behaald en ga kijken naar mijn mogelijkheden op de arbeidsmarkt.

Ik heb weer een leven terug, maar nog niet mijn ‘oude leven’.

In oktober 2025 werd er bij mij kanker geconstateerd. Vanwege de LONG-COVID stelden de artsen voor om een suboptimale behandeling te geven omdat de reguliere behandeling mogelijk te belastend zou zijn. Ik heb gekozen voor de reguliere behandeling. De 25 behandelingen met chemotherapie en bestraling heb ik zonder problemen en nare bijwerkingen doorstaan. Artsen zeggen dat dit zeer waarschijnlijk een positieve invloed is geweest van de Lidocaïne.

Ik gun iedereen met Long-COVID het succes van de behandeling met Lidocaine zoals ik heb mogen ervaren door de trial van de Excellent Care Clinics. Het is hoog tijd voor een structurele vergoeding van de Lidocaïne en verder onderzoek want iedere verbetering maakt een enorm verschil in het leven van een LONG-COVID patiënt.

In maart 2022 raakte ik besmet met het Coronavirus, waarna ik meteen daarna Long COVID ontwikkelde. Mijn voornaamste klachten waren overgevoeligheid voor prikkels (licht, geluid), hoofdpijn en extreme vermoeidheid. Ineens waren doodnormale dingen als tanden poetsen en eten niet meer zo doodnormaal. Als je batterij op nul staat, kom je erachter dat alles energie kost. Het grootste gedeelte van mijn dag bestond uit liggen, met de gordijnen dicht. Vrienden zag en sprak ik niet bijna meer. Koken en het huishouden doen lukte niet meer. Nog maar niet te spreken over werken en studeren. Er trad geen verbetering op, en de uitzichtloosheid en niet meer weten hoe en of je wel weer (iets) beter gaat worden, was mentaal erg zwaar en verdrietig. Ook het niet serieus genomen en/of goed begrepen worden door mijn omgeving en hulpverleners, maakte het proces verwarrend en eenzaam.

Met enige scepsis begon ik aan het behandeltraject bij Excellent Care Clinics; ik had immers al van alles geprobeerd (wat niet had gewerkt), en zo’n traject zou me ook weer energie kosten, die ik bijna niet had. Echter, tot mijn grote verbazing, merkte ik al vrij snel verbetering. Die kleine stapjes aan verbetering in het begin waren de grootste winst voor mij. Het gaf me weer een beetje ademruimte, hoop en perspectief. Na een aantal weken zei ik: als dit de enige verbetering is die deze behandeling me gaat geven, dan teken ik ervoor. Maar, mijn klachten verbeterden in de weken erna meer en meer.

Op een gegeven moment kon ik weer beginnen met opbouwen van werk. Ik kon weer sporten, weer met vriendinnen afspreken, weer op vakantie. Op dit moment heb ik mijn studie geneeskunde weer kunnen hervatten. Een lang gekoesterde droom om arts te worden, die ik eigenlijk al in de prullenbak had gegooid tijdens mijn periode van ziekte. Ik kan het nog steeds bijna niet geloven, en geniet van elk moment. Ik moet nog steeds goed op mijn energiehuishouding letten, goed plannen en rustmomenten nemen. Maar waar ik eerst dagen, soms weken, en soms zelfs maanden last had van PEM als ik iets ondernam, kan ik er nu op vertrouwen dat mijn lichaam in een korte tijd weer kan herstellen. Hoewel mijn gezondheid nog niet is zoals die van een persoon zonder Long COVID is, is de winst die ik met deze behandeling heb behaald van onmeetbare waarde. Ik heb mijn leven weer terug.

De begeleiding van het Excellent Care Clinics team heb ik als heel prettig ervaren. De lijntjes zijn kort, en het is fijn om je als Long COVID patiënt begrepen en serieus genomen te voelen. Dat maakt zo’n wereld van verschil!

Sta jij op om te zorgen dat bijna 500.000 long covid patiënten dezelfde kans op herstel krijgen die ik heb gehad? Ook zij willen weer een leven en meedraaien in de maatschappij. Nu het met mij goed gaat, blijf ik op de trommel slaan totdat deze behandeling betaalbaar en beschikbaar is voor iedereen.

Na 6 jaar wachten ligt er eindelijk een veilig, werkend medicijn op de plank. Het grootste bewijs zijn wij: de patiënten die sinds augustus 2024 worden behandeld. Sommigen werken weer. Terwijl er ook patiënten (niet deelnemers) zijn die euthanasie plegen omdat hun leven bij afwezigheid van een medicijn te uitzichtloos. Is er een schriller contract? De unmet medical needs zijn gigantisch, maar het kan niet zo zijn dat straks alleen the happy few deze lidocaine behandeling krijgen.

Ik ben Jetteke , 52 jaar oud.
Mijn leven veranderde 5 jaar geleden van een extraverte work alcoholic met druk sociaal leven, naar een dweilend bestaan op de bank. Een leven dat plaatsvond binnen de 4 muren van ons huis. Opeens stond ik buiten de maatschappij en bepaalde de arboarts dat ik niet meer mocht werken. Bij sociale uitjes draaide ik op adrenaline. Het resulteerde altijd in stevige PEM (lees: pay back time. Deze duurde 1 dag of meerdere weken/ maanden). Kortom ik was mijn leven en mijn werk kwijt. De impact op mijn gezin was groot; altijd moest de vraag gesteld worden kan Jetteke dit wel?

Maar het ergste was dat mijn mantelzorg functie voor mijn oude moeder stil viel. Ik was zelfs bang dat ik haar de laatste jaren van haar leven amper meer gezien zou hebben door mijn long COVID. Mijn zeer krakkemikkige moeder van 87 was fitter dan ik; ook op cognitief vlak.

In augustus 2024 ben ik begonnen met de Lidocaine behandeling. Binnen no time knapte ik op. Ik heb mijn vrijheid en mijn leven deels terug. Jet 2.0 is by far niet de dame die altijd op 200% functioneerde en enkel een ‘aan-knop’ had, maar er is wel weer kwaliteit van leven en ik blijf verder opknappen.  

Ik prik nog 2 keer per dag, maar wil terug naar 1 keer.

De foto is genomen één week voordat ik corona kreeg. Ik was fit, gezond en bruiste van energie en stond vol in het leven.

Ik ben een 64-jarige man, getrouwd, en liep in oktober 2020 COVID op. Tot vlak voor de COVID infectie werkte ik als fysiotherapeut, in eigen praktijk, 36 uur verdeeld over 4 dagen per week. Ik liep 2 tot 3 dagen per week hard (jaarlijks de Dam tot Damloop) en had een actief sociaal leven. 

Door de COVID infectie werd ik met benauwdheid en koorts in het ziekenhuis opgenomen waar ik na 5 dagen gelukkig weer uitkwam.  Het herstel kwam echter maar niet. Ik voelde me “grieperig” met spierpijn in mijn benen, vermoeid alsof ik de virusinfectie maar niet kon kwijtraken. Vanaf dat moment ben ik geleidelijk alleen maar slechter geworden. 

Vermoeidheid werd uitputting, concentratie en geheugen werden slechter. Voorheen las ik graag boeken, of voor werk een wetenschappelijk artikel, maar dat lukte niet meer. Ik werd fysiek slecht belastbaar, had vaak slappe, trillende benen en werd na activiteit slechter. Achteraf leer je dat dat PEM heet en hoe je daar mee om moet gaan. Tevens had ik last van hartkloppingen, benauwdheid en soms pijn op de borst. Tegelijkertijd praten en wandelen was vaak een uitdaging en beperkte zich tot ca. een half uur per keer.  Sindsdien heb ik ook last van dikkere onderbenen, huidontstekingen, hoofdpijn, misselijkheid en stemverandering bij vermoeidheid. Ook was ik overmatig prikkelgevoelig voor geluid en meed ik gezelschappen en drukte.  Het voor mij normale leven bestond niet meer. 

Ik kon niet de man zijn voor mijn vrouw, de zoon zijn voor mijn 86-jarige moeder, de vader voor mijn kinderen of de opa voor mijn kleinkinderen. Elke dag was verworden tot het uitkienen van belasten en rusten, ’s middags slapen en ’s avonds om 20:30 uur naar bed omdat je het niet meer volhoudt. Mijn praktijk heb ik helaas moeten verkopen, sociaal leven stond op een aangepast laag pitje en sporten ging al helemaal niet meer.

Eind augustus 2024 ben ik via via terecht gekomen op de poli van Excellent Care Clinics voor de behandeling van Longcovid. Een voor mij logisch verhaal die het immuunsysteem wil aanpakken, daar wilde ik wel voor gaan. 

De behandeling houdt voor mij in dat ik mezelf 4x daags injecteer met magistraal bereid Lidocaine. Dagelijks houd ik in een app van ECC bij of ik geïnjecteerd heb en of er problemen waren. Tevens vul ik aan het einde van de dag een vragenlijst in. Daarnaast draag ik een OURA ring voor dataverzameling en middels een borstband wordt er via de KUBIOS app nog meer data verzameld. In de ECC-app kan ik bij problemen vragen stellen en krijg ik op korte termijn antwoord. Dit ervaar ik als heel prettig.

De eerste twee weken had ik last van PEM maar na vier tot vijf weken begon ik effect te merken van de behandeling. Op dit moment ben ik ruim een jaar verder en eigenlijk heb ik vrijwel geen hoofdpijn meer, ben bij oververmoeidheid nauwelijks meer misselijk en de hersenmist is opgetrokken.  Ik heb geen PEM meer gehad en voorzichtig kan ik wat meer aan. Na een sombere periode wordt er thuis weer gelachen en zit ik voor het eerst in vier jaar weer goed in mijn vel.  Fysiek ging het helaas veel langzamer maar ook dat gaat nu langzaam vooruit. Ik heb voor het eerst weer zin om kleine klusjes op te pakken maar loop snel tegen mijn grenzen aan. Een boek lezen gaat steeds beter maar een verjaardag bijwonen blijft een uitdaging. Sinterklaas vieren met mijn kleinkinderen sla ik nog even over maar volgend jaar zijn we erbij. 

Tijdens het wandelen met mijn vrouw kan ik nu wel gelijktijdig praten maar de loopafstand blijft nog gelijk.  Fietsen op de elektrische fiets (mijn gewone fiets heb ik maar weggegeven) gaat op een goede dag ook. Mijn wereld wordt langzaam weer wat groter. Ook roeien op de roeitrainer heb ik weer kunnen oppakken.

Na twee maal Corona te hebben gehad bleek ik vervolgens Long Covid te hebben (2022). Een ziekte die mij sloopte en mijn leven totaal overhoop gooide en die niemand scheen te begrijpen. Het hield in dat ik volledig afhankelijk werd van mijn man bij alles wat ik deed. Ik lag voornamelijk op bed of op de bank en kon vrijwel niets, had bij lichte inspanning direct geen energie meer en ademnood. Ik kwam niet meer de deur uit en was aan huis gebonden. Dit duurde 2 jaar. Mijn sociale leven was volledig weg. 

Voorheen zong ik in koren, ging regelmatig uit en we gingen regelmatig uit eten of pakte een terrasje. Dit leven stopte volledig en ik kon thuis ook geen visite ontvangen want daar had ik de energie niet voor. Zelfs als de kinderen of kleinkinderen langs wilde komen was dat eigenlijk teveel en moest dat heel kort duren. Verder had ik diverse klachten zoals wankel , duizelig zijn en met regelmaat door mijn benen zakken. Daardoor was ik ook bij wc bezoek etc aangewezen op de hulp van mijn man. Mijn geheugen was rond uit slecht . Vooral het korte termijn geheugen en ik was in mezelf gekeerd. 

Door dit alles werd ik ook depressief en ik had het gevoel dat niemand mij en deze ziekte begreep. De huisarts kwam bijvoorbeeld op huisbezoek en luisterde naar de longen en nam de saturatie op en vond dan geen grote afwijkingen en ging vervolgens weer. In het ziekenhuis werd een long-functie test gedaan met een slecht resultaat. 

Vervolgens kreeg de huisarts het advies voor evt. een verwijzing naar de long arts in verband met mogelijk COPD. Ik had geen COPD en de kortademigheid was slechts een van de vele ziektebeelden. 

Uiteindelijk kwam het zover dat ik mijn man vroeg of hij de huisarts wilde vragen of het mogelijk was om mijn leven te beëindigen. 

Het was zo uitzichtloos en dit was geen kwaliteit van leven en ik voelde me alleen en in de steek gelaten. 

Wij hoorden van het bestaan van de kliniek via een TV uitzending en via mijn fysiotherapeut in Hoorn.  Via de mail heb ik toen contact opgenomen en mij voor behandeling ingeschreven. Wat een verschil dat mijn klachten wel werden begrepen en dat ik deze klachten niet alleen had en ik gehoord werd. 

Dit bleek voor mij de kentering in mijn gezondheid en in mijn leven. Ik heb mijn leven weer terug en ben heel erg dankbaar voor de behandeling, begeleiding en dat de medicatie zo goed aansloeg. Ook de monitoring via de Oura ring en de Kubios controle apparatuur welke goed inzicht gaf in het verloop en herstel. 

Ik ben Lindsay, 38 jaar en moeder van een dochter van 7 jaar. Ruim 3,5 jaar geleden kreeg ik COVID, samen met de rest van mijn gezin. We waren ongeveer een week ziek, het leek op een griep. Toen ik hersteld was, wilde ik weer gaan werken, maar dit lukte niet goed. Ik bleef heel erg moe, kon me moeilijk concentreren en had moeite met prikkels. Toen dacht ik nog dat dat vanzelf over zou gaan, maar helaas werd het alleen maar erger. Ik ben naar de fysio gegaan, maar ook daar leken de klachten alleen maar te verergeren.  

Ik was uitgeput, kon nauwelijks nog licht en geluid verdragen, vergat alles en kon niet meer functioneren. De kleinste inspanning maakte de klachten erger. Traplopen, de was doen, koken, voor mijn dochtertje zorgen, het was slopend. Ik zat in een diep zwart gat waar ik niet uit leek te komen. 

Jarenlang heeft dit geduurd en ik ben in die periode meerdere keren erg ziek geweest, met longontstekingen, COVID en heftige keel- en oorontstekingen. Ik heb van alles geprobeerd om beter te worden, zoals verschillende supplementen van een orthomoleculair therapeut, een daith piercing en flow ventilatietherapie. Af en toe werd ik iets beter (vooral rust leek iets te helpen) maar als ik weer ziek werd, moest ik weer van voor af aan beginnen. 

Het afgelopen jaar leek het iets beter te gaan, vooral door heel veel rust. Ik kon weer iets opbouwen met werk, maar privé moest ik dan weer inleveren. Het lukte me niet om echt beter te worden. 

Sinds ik ben gestart met de lidocaine subcutaan is mijn leven enorm veranderd. Mijn leven begint weer te lijken op mijn leven voordat ik COVID kreeg. Ik kan weer voor mijn dochtertje zorgen, taken in het huishouden doen en weer werken. Ik kan weer meedoen aan het sociale leven, af en toe uit eten met vriendinnen, leuke dingen doen. Ik lig niet meer overdag in het donker in bed, om maar zo min mogelijk prikkels te hebben. Ik leef en ik geniet! 

Een maand geleden heb ik voor het eerst ‘geluizenpluisd’ op de school van mijn dochter. Voor de meeste mensen iets kleins, maar voor mij een mijlpaal. Al die jaren daarvoor kon ik het niet, want het was een extra taak op de dag en met zoveel prikkels. Ik ben bijna weer een ‘gewone’ moeder, die de ‘gewone’ dingen kan doen met (en voor) haar dochter. Ik word emotioneel als ik denk dat ik er weer

voor haar kan zijn, ook wetende wat ik allemaal gemist heb, maar wat ik helemaal in ga halen! 

Ik ben er nog niet, maar ik ben zo blij en dankbaar dat ik dit medicijn heb mogen proberen! Voor het eerst in 3,5 jaar heb ik weer energie, lijkt de zon weer te schijnen, ben ik uit het diepe zwarte gat. Ik kan niet beschrijven hoeveel dit voor mij en mijn gezin betekent. Ik kan weer van het leven genieten en kijk met veel plezier uit naar de toekomst en zijn we leuke dingen aan het plannen!

Ik ben Marieke, 53 jaar. 

Samen met Raymond hebben we 3 kinderen waarvan de oudste studeert en uit huis is. 

Mijn leven was actief en nooit saai. Ik werkte als kinderfysiotherapeut, maakte avontuurlijke reizen met mijn gezin, genoot van een sociaal leven en sportte graag. Daarnaast volgde ik een opleiding om naast mijn baan een praktijk voor psychotherapie te beginnen.

Tot mei 2021. Na mild ziek zijn door een Covidinfectie knapte ik maar niet goed op. Ik bleef moe, kon lastig gesprekken voeren, inspannen lukte niet en ik had elke dag het gevoel dat ik een marathon gerend had, ongetraind.

Omdat ik niet uit wilde vallen stond het eerste jaar in het teken van werk, ik deed alles om, weliswaar flink aangepast, te werken. Verder kon ik weinig. In april 2022 raakte ik een tweede keer besmet. Hierna kreeg ik enorme spierpijn en zenuwpijn. Alle inspanning, fysiek, mentaal of emotioneel maakte dat de klachten erger werden, ik sliep 16 uur per dag en rustte daarnaast vooral.

Ik volgde een arbeidsrevalidatietraject wat eigenlijk te zwaar was. Ging naar een sportarts waar ik een test deed die me zieker maakte, deed een longtherapie waar ik kortdurend baat bij had, slikte allerlei supplementen. Het ging niet beter.

Een keuring bij het UWV volgde en ik werd zonder twijfel volledig arbeidsongeschikt verklaard. Dat vond ik behoorlijk heftig. Tegelijkertijd viel de druk van werk weg en dat verlichtte ook.

Heel langzaam, door steeds onder de grens te blijven van wat ik kon, dit heet pacing, ging het een klein beetje beter. Maar zodra ik meer deed dan ik kon viel ik weer terug. Ik zocht naar manieren waarop ik dingen wel kon doen. Kocht een rolstoel en maakte daarmee uitstapjes en ging met mijn gezin op vakantie. Ik ging wel naar vrienden maar bleef maar eventjes. Ik sliep waar ik kon, vaak in ons campertje zo had ik altijd mijn eigen bed mee.

Zomer 2024 ging ik naar een intake bij ECC. Ik hield al een tijd in de gaten hoe zij met lidocaïne infusen LongCovidpatiënten behandelde, ik las wetenschappelijke artikelen over de werking en meldde mij aan voor het onderzoek wat zij startten met subcutane injecties. Dit was een kans die ik niet aan mij voorbij kon laten gaan.

Elke 4 uur injecteren was een pittige belasting, maar al na een week merkte ik dat ik helderder werd in mijn hoofd, daarna zakte de spierpijn, daarna de zenuwpijn en voelde ik me minder moe. Ik kon steeds meer en kreeg kwaliteit van leven terug en zag weer perspectief. Na 8 maanden bouwde ik de medicatie af en ben 4 maanden gestopt geweest. Na een, achteraf te drukke, periode viel ik een beetje terug, startte met 1 injectie per dag en veerde weer terug. Nu bouw ik weer af.

Ik kan zeggen dat ik op 80% functioneer. De 20% zit in sporten en intensief werken. Ik heb geen andere zorg gevraagd van mijn zorgverzekering en kruip langzaam uit de WIA. Maar het belangrijkste is dat ik weer een goed leven heb, samen met gezin en vrienden en zelfs werk als ZZP-er en mijn eigen praktijk vorm geef. Genezen ben ik niet en de oude hoef ik niet meer te worden, hiermee ben ik dik tevreden na een paar matige jaren.

Wat mij enorm aangrijpt is dat er zoveel, ook jonge mensen, zo slecht aan toe zijn. Zij verdwijnen uit de maatschappij en zijn nog maar een schijntje van zichzelf. Studies die niet afgemaakt kunnen worden, carrières die strandden, zo ook huwelijken en kinderwensen die niet uitkomen. Alleen al in Nederland zijn we met 450.000 patiënten, ieder met ons eigen verhaal. Ik gun iedereen een uitweg en perspectief. En ik ben ervan overtuigd dat deze behandelmethode velen iets kan bieden.

Onderstaande is geschreven door mijn ex-man maar nu beste vriend.
Het lukte niet om zelf te schrijven. Dan moet je weer stilstaan bij alles wat je niet meer kan…. Dat wil ik niet meer;

Tot maart 2022 was Kitty mijn actieve vrouw. Zij werkte in het ziekenhuis als radiodiagnostisch laborant. Hielp actief mee corona patiënten redden. Ik hoor de regering nog verkondingen: Onze helden, niets meer dan lof, zij verdienen een bonus en meer aandacht. Zonder hen hadden we het niet onder controle gekregen…. Die energie lijkt verdampt. Niets geen helden, geen geld meer en de slachtoffers worden vooralsnog in de kou gezet.

Kitty, toen veel energie en pietje precies. Zowel op haar werk als thuis. Ze had naast een mooie full time baan vele hobby’s. Daarnaast gingen wij meerdere malen op wandelvakanties waar we afstanden liepen van 15 tot 30 km per dag. Zonvakantie met het vliegtuig, we deden het allemaal. Totdat zij corona kreeg, helaas de slechte versie.

Werken ging niet meer. Natuurlijk heeft ze het wel zo lang mogelijk geprobeerd, maar helaas, ze heeft werken moeten opgeven. Stap voor stap minder werken, toch opbouwen, weer minder. Het ging niet meer. Ziek thuis en een revalidatietraject bij Heliomare. Maar het heeft helaas fysiek niets opgeleverd. Mentaal wel. Je leert omgaan met de situatie voor zover dat mogelijk is maar dan is er nog hoop.

Drie jaar verder: Baan kwijt, thuis niet meer aankunnen door te veel prikkels en taken die eigenlijk gedaan moeten worden. Als partner van Kitty deed ik op een gegeven moment alles, het huishouden, de boodschappen, koken, Kitty ondersteunen etc.

Geen vakanties meer. Wandelen is beperkt tot 30 minuten per dag, reizen is te veel beperkt tot maximaal een uurtje en dan moet ze liggen. Vliegen is uit den boze als je 2 uur van te voren al op het vliegveld moet zijn. Haar wereld is afgebrokkeld tot het absolute minimum.

De situatie thuis heeft zelfs geleid tot een scheiding waardoor Kitty nu alleen kan wonen zonder prikkels. Het aantal vrienden dat Kitty kan bijhouden is een handvol. Maximaal 1 bezoekje van max een uur per dag. En de ochtend, als er nog een beetje energie is voor ontbijt, 1 kleine huishoudelijke taak als de vaatwasser legen of een was erin doen en dan is het weer tijd om verplicht te rusten/slapen. De was eruit halen is een nieuwe activiteit.

Ze hield hoop en had een beetje geluk. In 2023 mocht ze zich aanmelden bij de Kliniek en mocht ze langskomen. Ze kreeg prikken met lidocaine en mocht dagelijks 2 tot 4 keer prikken. Het leek te helpen. De brainblur ging weg, bijna geen hoofdpijn meer en iets meer energie. Het energieniveau verdubbelde ongeveer naar maximaal 2x 2 uur per dag en kon helderder denken en doen. Een enorme verbetering dus tot opzichte van bijna niets kunnen doen.

Nu is er paniek want de kliniek krijgt geen geld meer. Wat nu? Kitty heeft nog voor 2 maanden prikken liggen en dan is het op. Om te sparen werd afgesproken dat er minder vaak geprikt mocht worden maar dat heeft negatieve gevolgen. De vermoeidheid en de brainblur neemt weer toe en daarbij neemt het energielevel af.

Aan de regering: Kom over de brug en help de slachtoffers en hun naasten!

Bovenstaande toch gelezen: het blijft confronterend: mijn leven toen en nu.  

Maar door de prikken kan ik de dag toch makkelijker doorkomen en is mijn hoofd beter (o.a kan ik beter praten; kan ik op woorden komen); wat betreft vermoeidheid blijft het heel heftig ook met prikken. Maar zonder prikken gaat het echt slechter. Dat heb ik zeker gemerkt toen ik tijdelijk niet geprikt heb (omdat de centjes van de kliniek op zijn). Ik had hoop dat het zonder ook zou gaan; dat blijkt dus niet zo. Ik maak nu de doosjes op die ik nog heb…… Maar dan….. 

Hiervoor heb ik

(maart 2022 en december 2023 corona)

Sept 22: persoonlijk dieetplan (meer energie door beter eten was de insteek)

Nov 23: antihistaminica 

Jan 23: antidepressiva eerst citalopram later mirzasna

(bovenstaande werkte allemaal niet voor me)

En vanaf heliomare ga ik af en toe naar soort van psycholoog. Hier heb ik gelukkig wel wat aan. 

Want eerlijk het valt niet mee…. Maar zonder prikken is het nog beroerder!

 Kitty

Mijn persoonlijke ervaring m.b.t. behandeling met magistraal medicijn bij Long-Covid

Graag wil ik mijn ervaringen delen met betrekking tot de behandeling die ik bij Excellent Care Clinics heb mogen ontvangen, in het bijzonder het door u toegepaste magistraal medicijn en de invloed hiervan op mijn levenskwaliteit.

Na besmetting met het Covid-19 virus heb ik gedurende circa twee jaar ernstige klachten ervaren ten gevolge van Long-Covid. In deze periode heb ik diverse behandelopties doorlopen, waaronder een revalidatietraject, echter zonder duurzaam effect. De ernst van mijn klachten had een grote impact op mijn psychisch en lichamelijk welzijn. Het ging zelfs zo slecht, dat ik begreep waarom sommige mensen liever “van de brug zouden willen springen”, ondanks mijn fijne thuissituatie, die ik gelukkig had en nog steeds heb.

Via C-Support kwam ik gelukkig terecht bij Excellent Care Clinics, waar ik in aanmerking kwam voor een 6-wekelijkse behandeling met lidocaïne-infuus, aangevuld met lidocaïne mondspray. Deze behandeling geeft zeker een merkbare verbetering, maar helaas namen de klachten na ieder infuus, na enkele weken weer toe.

Dankzij de alertheid en betrokkenheid van het verpleegkundig team tijdens één van de infuusbehandelingen werd mijn verslechterde toestand tijdig gesignaleerd. Dit leidde tot overleg met de betrokken specialisten en uiteindelijk tot mijn toelating tot behandeling met het magistraal medicijn.

Na enkele weken gebruik van dit medicijn merkte ik een duidelijke verbetering. Ik ervoer een duidelijke afname van vermoeidheid en pijnklachten; daarnaast verdwenen mijn reumatische verschijnselen vrijwel volledig. Dit betekende een toename van mijn belastbaarheid van circa 5% naar ongeveer 30–35% na een half jaar behandeling. Hoewel dit percentage misschien bescheiden lijkt, vertegenwoordigt het voor mij en mijn gezin een zeer betekenisvolle verbetering van mijn dagelijks functioneren.

Dankzij deze vooruitgang ben ik weer in staat om korte wandelingen met onze honden te maken, lichte huishoudelijke taken te verrichten en op beperkte schaal sociaal contact te onderhouden met mijn kinderen en kleinkind. Dit heeft mijn levenskwaliteit aanzienlijk verbeterd.

Het is voor mij bijzonder teleurstellend dat deze behandeling momenteel voor ons financieel niet haalbaar is zonder vergoeding. Ik hoop dat deze behandelvorm in de toekomst erkend en vergoed zal worden, zodat ik, maar zeker ook andere ernstig getroffen Long-Covid-patiënten, kunnen profiteren van de positieve effecten die ik heb mogen ervaren.

Tot slot wil ik mijn oprechte dank uitspreken aan het volledige team van Excellent Care Clinics voor hun deskundigheid, betrokkenheid en mensgerichte zorg. Dankzij hun inzet heb ik een groot deel van mijn leven en functioneren teruggekregen en vind ik mijn leven weer de moeite waard.

Als Academisch Medisch Specialist ben ik vooral afhankelijk van een goede denk-capaciteit met 100% focus 24 uur per dag als dat nodig is. Als cognitief neuroloog heb ik vaak bij mijn patiënten gezien hoe beperkend het kan zijn als je hersenen het niet meer doen zoals je gewend bent.

Hoe bizar was het dan ook voor mij, dat juist ik in april 2022 post COVID ontwikkelde, met op de voorgrond staande cognitieve klachten: brainfog dus. Maandenlang leefde ik in een mist. Ik kon niet eens de volgorde bedenken bij het koken, terwijl dat mijn hobby is. Ik heb van alles geprobeerd: ergotherapie, fysiotherapie, supplementen, diëten, zelfs hyperbare zuurstof therapie. Twee maanden lang zat ik vijf dagen per week in de tank; mijn leven bestond uit niets anders. En uiteindelijk ging ik keihard achteruit. Als westers opgeleide arts heb ik zelfs acupunctuur en cranio-sacraal therapie geprobeerd: alles om maar weer beter te worden. 

Cognitieve gedragstherapie heeft mij in 2024 geholpen beter te pacen en de kleine stapjes vooruit te waarderen. Maar het grootste verschil merkte ik toen ik in januari 2025 lidocaïne injecties probeerde. Een uur na de eerste injectie, voelde ik ineens de mist wegtrekken. Ik was ineens weer helder in mijn hoofd! Wat een heerlijk gevoel was dat! Om weer controle te hebben over je gedachten, weer dingen te kunnen plannen en te kunnen overzien. Na een paar weken kon ik weer een wetenschappelijk artikel lezen en de structuur en inhoud daarvan vasthouden. HET WAS EEN FEEST!! 

Drie jaar nadat mijn brein het had begeven door post COVID, kon ik weer bijdragen aan de wetenschap. EN ik kon ook weer patiënten zien! Het kon nog niet lang achter elkaar, maximaal een uur, maar het bouwde zich langzaam op. Ik was dol gelukkig! Vooral omdat ik, nu ik na twee jaar ziekzijn in 2024 mijn stafpositie was kwijtgeraakt, mijn kennis en ervaring kan gebruiken om de patiëntenzorg voor post COVID te verbeteren EN mee te denken met nieuwe behandelingen. Ik ben heel dankbaar! Mijn man merkte ook al na enkele dagen dat ik alerter was en vooral veel bijdehante opmerkingen maakte. Ook merkte hij dat ik meer betrokken was bij het nemen van beslissingen, bijvoorbeeld over een nieuwe wasmachine of boeken van vakanties. Dat kwam daarvoor allemaal op hem neer. En natuurlijk kon ik ook eindelijk weer af en toe naar het restaurant! En kon ik weer mee naar feestjes, diners of het theater waar hij de afgelopen 3 jaren steeds alleen naar toe moest. 

Ik ben nog niet hersteld, en heb de medicatie nodig. Dat merkte ik toen ik af ging bouwen: mijn hersenmist kwam meteen terug, en lezen van wetenschappelijke artikelen ging niet meer. Ik hoop van harte dat er een mogelijkheid komt om in ieder geval de meest ernstige patiënten te behandelen met dit medicijn. Het is heel mooi dat er expertiseklinieken zijn en dat er veel gesubsidieerd onderzoek loopt naar nieuwe behandelingen, maar de uitkomsten daarvan duren nog lang. En sommige patiënten liggen al vier jaar, 24 uur per dag, in het donker (NB al negen mensen hebben euthanasie gehad!!). Zij hebben NU hulp nodig. 

Ja, ik ben het eens dat er nog een RCT moet worden gedaan, om het effect van de lidocaïne netjes te bewijzen, en ook om duidelijk te krijgen welke patiënten wel, en welke niet gebaat zijn bij de medicatie. Maar de ernstig zieke patiënten kunnen hier niet op wachten! Het is niet ethisch om hen dat aan te doen, niet als er een medicijn is dat hen mogelijk kan helpen. 

Aankomende maart is het 6 jaar terug dat ik corona kreeg. Ik heb in het ziekenhuis gelegen de met de mededeling dat mijn longen waren aangetast. Ik kon geen meter lopen en mijn conditie was beneden nul. Daarna probeerde ik thuis op te knappen, met 3 stappen vooruit en 2 stappen achteruit.  Ik kwam er niet overheen. 

De voornaamste klachten: oververmoeidheid en de prikkelgevoeligheid.  Dit had een vreselijk impact op mijn (ons) leven. Als ik iets buiten de lijntjes kleurde, voelde het alsof ik een marathon in mijn lijf had gelopen waar ik niet overheen kwam. Verkeerd nadenken over hoe je moet ademhalen en hyperventilatie. ‘s Morgens om 11.00 uur lag ik alweer te slapen op de bank. Heel veel liggen op de bank. De bank zat de hele dag in mijn hoofd. Liggen, liggen, slapen, slapen.  Geen verjaardagsfeestjes meer en op het laatst helemaal nergens meer heen, want het voelde alsof ik werd gestraft met alweer een dagje op de bank. 

Oppassen op de kleinkinderen lukte ook niet meer: te veel prikkels. Voor mijn partner was het ook niet leuk om altijd maar alleen op pad te gaan.  Door mensen die het niet begrepen en de bijna-doodervaring werd ik er depressief van.  Ergotherapie en fysiotherapie: allemaal deden ze hun best, maar het hielp niet. Gesprekken met dokters maakten mij weer oververmoeid door de prikkels.  Vaak moest ik vragen of de tv of radio zachter kon, of mensen zachter wilden praten omdat ik dat niet  kon verdragen. 

Via mijn zoon kwam ik terecht bij de ECC. Toen ik belde begrepen ze me direct en vertelden ze over de nieuwe behandeling met spuiten. Ik moest nog even wachten.  Alvast kreeg ik een Oura ring en de Movesense  om mij te monitoren. Het spuiten is goed te doen. Na een tijdje had ik een dag niet aan  de bank gedacht. De bank kreeg rust. 

Ik ben ondertussen al een stuk verbeterd. De kleinkinderen komen weer eten en ik kan dit verhaal schrijven.  Mijn zoon zei: ‘mam ik kan weer een gesprek met je voeren’. Ik merk aan mezelf dat ik weer geniet van het leven. Dat ik weer iets kan  betekenen voor mijn man en kinderen, want die hadden het ook niet gemakkelijk. Doe nu vrijwilligers werk  bij Sanquin.  

Ik hoop nu dat de vergoeding van de zorgverzekering  er snel doorkomt, want anders ga ik weer terug naar af.  Ook voor alle andere covid patiënten. Deze spuitjes hebben we allemaal nodig.  Ik ben een dankbaar en gelukkig mens dat we deze kliniek hebben gevonden.

Op 15 juli 2022 kreeg ik een corona-infectie en nadien heb ik post-covidklachten ontwikkeld.

Voordien was ik fit, werkte ik 3 dagen per week als bekkenfysiotherapeut en kon ik o.a. 3 uur fietsen en 5 uur wandelen in de bergen.  In augustus 2024 ging ik na 1,5 tot 2 uur bezig zijn een half uur liggen om te rusten en had ik mijn werk opgebouwd naar 2 dagen van 4 uur.

Op 6 augustus 2024 ben ik begonnen met lidocaïne-injecties. Wat snel opviel was dat ik beter kon slapen en ook weer zin had om te gaan slapen. Sinds de post-covidklachten kon ik regelmatig niet inslapen of lag ik vaak een paar uur wakker in de nacht (zonder te piekeren). Ook kreeg ik meer dromen. Wat volgens de arts van het ECC een goed teken was.

In mijn aantekenboekje lees ik dat mijn partner op 3 oktober 2024 aan de arts vertelde dat ik minder slechte dagen had, meer energie, minder pijn en dat ik beter kon slapen. Zelf vertelde ik dat ik minder een ontstekingsgevoel had. Dat kon ik onder andere merken aan mijn benen, die voelden weer normaler aan. Voordien leken ze wat gezwollen en waren ze vaak erg pijnlijk in rust (pijnlijke prikkelingen/ neuropathische pijn). Ook had ik regelmatig last van heftige pijnlijke steken in mijn hoofd en hoofdpijn, dat was ook verminderd.

Op 17 maart 2025 kon ik actiever zijn met minder PEM klachten. Mijn hoofdpijnklachten waren 80% minder geworden, mijn overprikkeling (voor geluid, beweging en licht) was verminderd, een terugval duurde minder lang (1- 2 dagen), ik kreeg opmerkingen uit mijn omgeving dat ik er beter uitzag (niet meer zo bleek en meer kleur in mijn gezicht) en na 2 tot 2,5 uur bezig zijn ging ik een half uur liggen om te rusten.

De heftige steken in mijn hoofd (alsof iemand met een breinaald in je hersenen prikt) hebben me veel onrust gegeven en maakte me onzeker hoe ik er mee om moest gaan. De huisarts kon het niet verklaren, zelf begreep ik ook niet wat het was en met rustiger aandoen werd het ook niet minder. De huisarts heeft me in mei 2024 doorverwezen naar de neuroloog. Echter kreeg ik na 2 weken te horen dat ik niet hoefde te komen omdat ze toch niets voor me konden doen. Uiteraard vond ik dat heel moeilijk. Bij het ECC werd ik serieus genomen. Het gevoel dat de specialisten bij ECC goed naar me luisteren, er voor me zijn en met me meedenken betekent veel voor mij.

In grote lijnen slaap ik beter, zijn mijn hoofdpijnklachten sterk afgenomen, heb ik minder pijnklachten (PEM), minder last van koude rillingen (koorts gevoel), minder keelpijn, minder overprikkeling, minder vermoeidheid en minder misselijkheid. Daardoor is mijn kwaliteit van leven toegenomen,  heb ik meer ruimte voor sociale activiteiten en kan ik mijn werk beter aan.

Ik ben getrouwd en heb 2 kinderen. 

Ik heb long-covid sinds maart 2021. Ik was 25 jaar werkzaam in de ouderenzorg als verpleegkundige. Helaas ben ik door long-covid volledig arbeidsongeschikt geworden. 

Ik mis mijn werk ontzettend…. 

Ik heb destijds allerlei therapieën gevolgd, zoals het multidisciplinaire long-covid traject (fysio, ergo, logo), ACT. Daarnaast kreeg ik allerlei onderzoeken bij de longarts, internist en cardioloog. Ook in het alternatieve circuit heb ik geprobeerd mijn klachten te laten verminderen. Helaas allemaal zonder resultaat. 

Het enige wat hielp was de enorme aanpassingen in mijn manier van ‘leven’. Daarin heb ik samen met mijn gezin echt alles moeten aanpassen. Bijvoorbeeld na iedere kleine inspanning rust nemen op de bank of in bed, alles plannen, huishoudelijke hulp, kinderen en man namen veel over. De kleine inspanningen bestonden uit uiteenlopende dingen: een telefoongesprek, trap oplopen, 1 op 1 bezoek, wandeling van hooguit 15 minuten etc. etc….. 

Ik kreeg klachten van totale uitputting, spier/zenuwpijn en het daardoor niet meer kunnen staan, hoofdpijn, brainfog, kortademigheid etc. etc… 

Vreselijk allemaal! 

In juni 2023 hoorde ik via via over het onderzoek bij Excellent Care Clinics. En via de huisarts heb ik toen een verwijzing gekregen. Ik was erg blij dat ik na het intakegesprek groen licht kreeg om mee te werken aan dit onderzoek in Velsen. 

Voor ons enorme afstand, ruim 2 uur rijden, maar ik (en mijn man) hadden dit er zeker voor over. 

Voordat de behandeling begon moest ik al een aantal weken starten met dagelijkse metingen van HRV en er werd data verzameld via de OURA smartring. Ook moest ik dagelijkse vragenlijsten invullen m.b.t mijn klachten (doe ik nog steeds). Dit was nodig om een nulmeting te hebben voordat de medicatie werd gestart. Ook werd er bloed geprikt vóór de start, en dit werd tussentijds 2 keer herhaald. 

Het duurde bij mij 2 maanden voordat ik verschil begon te merken en dit was pas na een ophoging van de startdosering.
Het was een enorme verandering. Ik kon opeens dingen langer volhouden zonder om te vallen. Ik had ook veel minder pijn.
Ik kon bijvoorbeeld weer bezoek ontvangen en een wat langere wandeling maken van een half uur zonder ernstige klachten te krijgen. Kleine geluksmomenten dus. 

De artsen van ECC zijn erg betrokken bij de patiënten met long-covid (en hun naasten) en herkennen en erkennen de klachten waar wij allemaal al jaren mee worstelen. Ik voel me erg gehoord en serieus genomen.

Ik heb geprobeerd af te bouwen met de injecties, maar dat kon bij mij tot een minimale dosering van 3 injecties op dit moment. 

Ik zou daarom écht zo graag zien dat dit medicijn vergoed gaat worden, want het geeft mij écht een stukje van mijn leven terug. Ik ben nog steeds niet hersteld, maar met dit magistraal bereide medicijn is het voor mij acceptabel. 

Ik gun niemand deze ziekte, echt niet!! 

Daarom moet dit beschikbaar gemaakt worden voor heel veel medepatiënten. 

Ik denk dat bijna iedereen wel iemand in zijn of haar omgeving kent die long-covid heeft. Óók de medewerkers van de zorgverzekeraars én de overheid.

Aan die medewerkers wil ik vooral zeggen: ‘Wat als u het zelf zou hebben, of uw partner, of uw kind? Hoe zou u er dan over denken? Dan heeft u er toch ook alles voor over om uzelf of uw naasten zich beter te laten voelen?’ We zijn inmiddels 5 jaar verder en in Nederland staan wij als Long-covid patiënten nog steeds aan de zijlijn…. 

En NU is er eindelijk een medicijn dat veel mensen kan helpen…., dus HELP!!

Helaas is mijn voorraad bijna op en moet ik stoppen met de behandeling vanwege de hoge kosten.

In oktober 2023 kreeg ik covid en herstelde ik niet meer.

Wat volgde was een jaar dat mijn leven volledig op zijn kop zette. Ik was extreem uitgeput, had continue spierpijn en geen enkele conditie meer. Elke ochtend werd ik wakker met het gevoel van een hele zware kater, alsof mijn lichaam de dag al verloren was voordat die was begonnen. Hoofdpijn was er vrijwel altijd. Inspanning, hoe klein ook, leidde tot PEM. Dagenlange terugval na een beetje te veel te doen. Daarbovenop kwamen POTS-klachten en een constante lichamelijke instabiliteit.

Minstens zo ingrijpend waren de cognitieve klachten. Mijn hoofd voelde mistig en traag. Ik kon me niet concentreren, woorden verdwenen midden in een zin, mijn geheugen liet me in de steek. Ik was vaak duizelig en voelde me vervreemd van mezelf. Dingen die ooit vanzelfsprekend waren – gesprekken voeren, lezen, mijn haar wassen of even naar de supermarkt lopen – waren ineens totaal onhaalbaar. Ik herkende mezelf niet meer.

In oktober 2024 begon ik met de lidocaïnebehandeling. Binnen twee weken gebeurde iets wat ik bijna niet meer durfde te hopen: ongeveer 80% van mijn klachten nam af. Vooral cognitief maakte het een groot verschil. Voor het eerst in lange tijd voelde ik ruimte in mijn hoofd, energie in mijn lichaam en vertrouwen dat herstel misschien toch mogelijk was. Het voelde alsof ik langzaam mijn leven terugkreeg.

Omdat het zo goed ging, besloot ik in februari 2025 – in overleg met de artsen– te stoppen met de medicatie. Ik dacht dat ik er misschien “doorheen” was. Maar na twee maanden kwam er een harde terugval. Vooral de cognitieve klachten en PEM keerden hevig terug. Het was confronterend en beangstigend om te merken hoe kwetsbaar mijn herstel nog was.

In mei 2025 startte ik opnieuw met lidocaïne. En opnieuw gebeurde het vrijwel direct: binnen een week nam zo’n 80% van mijn klachten weer af. Dat moment bevestigde voor mij hoe essentieel deze behandeling is voor mijn functioneren en kwaliteit van leven.

Sinds augustus ben ik zwanger. In overleg met de kliniek heb ik juist besloten de medicatie te blijven gebruiken. Volgens de artsen is dit veiliger dan zwanger zijn mét ernstige long covid-klachten. Dankzij de lidocaïne kan mijn lichaam beter functioneren, heb ik minder stress en uitputting, en kan ik deze zwangerschap dragen op een manier die anders simpelweg niet mogelijk zou zijn.

Nu sta ik voor een bijna onmogelijke keuze. De medicatie wordt niet vergoed en kost mij ongeveer 3000 euro per maand. Dat is niet vol te houden. Mijn voorraad raakt op en ik ben inmiddels noodgedwongen van vier spuiten per dag naar één gegaan, puur om het financieel nog even te kunnen rekken. Maar ik voel nu al wat dat betekent.

Voor mij is dit medicijn geen luxe. Het is geen ‘extraatje’. Het geeft me mijn leven terug. Het maakt het verschil tussen overleven en leven. En in deze fase van mijn leven is het ook van grote betekenis voor de gezondheid en veiligheid van mijn ongeboren kind.

Ik deel mijn verhaal omdat ik hoop dat zorgverzekeraars willen luisteren naar wat deze behandeling daadwerkelijk kan betekenen voor mensen met long covid. Voor mij is lidocaïne het verschil tussen vastzitten in ziekte en weer kunnen deelnemen aan het leven.

Sinds 2022, inmiddels 3,5 jaar geleden, staat mijn wereld op z’n kop. Of beter gezegd, zo goed als stil. Van een vrij heftige corona infectie leek ik redelijk te herstellen, maar al vrij snel daarna kwam ik volledig thuis te zitten. Mijn werk, mijn sociale leven, sport, hobby’s, normale dagelijkse bezigheden, niks lukte meer. 

In eerste instantie werd de oorzaak gezocht in de hoek van burn-out en mentale klachten. Tot afgelopen zomer (2025) bleven de lichamelijke klachten aanhouden, zoals extreme vermoeidheid, vaak hoofdpijn, spierzwakte, na inspanning lang herstel nodig hebben (PEM), hoge hartslag bij een klein stukje wandelen (POTS). Het blijkt dat ik al die tijd al te maken had met post covid klachten die mijn dagelijks leven ernstig beperken. Ik zit veel thuis en lig dan voornamelijk op de bank. Werken lukt in kleine beetjes, maar vooral thuis. Mijn sociale kring is veel kleiner geworden. Er lijkt niet altijd begrip te zijn voor de situatie (wat ik me goed kan voorstellen), maar als patiënt maakt dat de situatie eenzamer en nog lastiger. 

Van een sportieve, actieve jonge vrouw ben ik veranderd in een afhankelijke, energieloze patiënt. 

Ik sta nu op de wachtlijst bij ECC om de behandeling met lidocaine (in aangepaste vorm) te gaan starten. Dit zal ik zelf moeten betalen. Doordat ik gezegend ben met een netwerk van lieve mensen die het zich kunnen veroorloven, krijg ik wat geld bij elkaar verzameld om een aantal maanden te betalen. Daar ben ik heel dankbaar voor. Hoe het daarna verder moet, ik heb geen idee. Ik hoop met heel mijn hart dat de behandeling gaat aanslaan, want ik wil mijn leven zo graag weer terug. Een kleine verbetering zou al zoveel betekenen. Het is mijn grootste wens om weer te kunnen deelnemen en bijdragen aan de samenleving. 

Daarnaast hoop en smeek ik dat de behandeling vergoed gaat worden (op korte termijn) zodat ik deze kan voortzetten en dat patiënten die niet over de financiële middelen beschikken ook toegang krijgen tot goede zorg die ze nodig hebben en verdienen. De resultaten van de studie lijken veelbelovend en dit geeft mij als patiënt hoop en kracht in een vrij uitzichtloze situatie. 

Na ruim een jaar te hebben gezocht naar hoe het toch in godsnaam mogelijk is dat je je steeds slechter gaat voelen en dat alles wat je doet om je beter te gaan voelen, was de behandeling van Excellent Care clinics (lidocaine injecties) voor mij een uitkomst. Het is niet zo dat ik van de ene op de andere dag weer alles kon. Wel was het zo dat ik weer kon skiën, kracht had in mijn benen en de kortademigheid en de gons in mijn hoofd (mist) vrijwel weg was. Kanttekening, ik voelde mij goed, in vergelijking met het jaar daarvoor, maar nog niet als 4 jaar daarvoor. 

Helaas was het zo dat de behandeling stopte met als gevolg dat ik mij op dit moment, na driekwart jaar weer slechter voel dan tijdens en vlak na de behandeling. Mij hartslag is weer veel te hoog, zo ook mijn bloedruk en de kortademihghied en verzuring is weer terug aan het komen. 

Voordat ik de behandeling heb gedaan ben ik door het reguliere circuit gegaan. Doorverwezen door de huisarts, naar sportarts, naar cardioloog, naar longarts bloedonderzoeken op alle vitale delen, maar niks kunnen vinden. Uiteindelijk een conclusie getrokken dat ik COPD zou hebben, en dat ik dus maar een puffertje moest gebruiken. Met een kanttekening dat het mogelijk ook Long Covid zou kunnen zijn. 

Vervolgens in het alternatieve circuit gekeken en acupunctuur gedaan, wat op zich ook best hielp, maar elke keer van tijdelijke aard.
Na een jaar onder begeleiding te hebben gesport, heb ik helaas moeten kiezen voor een schema voor mijzelf om fit te blijven. Ik merk dat het prettig is om ‘onderhoudend’ te sporten. Op advies van een sportarts ben ik volgens schema’s gaan trainen waarbij de hartslag bepalend is en het niet te zwaar wordt. 

Dit doe ik drie dagen in de week, nu al ruim een jaar. Helaas is het zo dat ik voel dat ik weer achteruit ga, dus ben ik weer iets nieuws aan het proberen, hypoxie training. En ik ga een keer in de drie weken naar de fysiotherapeut, die met dry-needling de hardheid in de spieren weghaalt. Ook dit is elke keer van tijdelijke aard. 

Het voelt voor mij alsof mijn lichaam in een verkeerde modus staat en alles wat ik doe mij tijdelijk een verlichtng geeft om vervolgens heel snel en weer net iets erger terug te worden gezet in de verkeerde stand, dat door mijn lichaam wordt gezien als de juiste norm. 

Omdat ik weer achteruit ga zit ik weer in de reguliere cyclus. Dus binnenkort weer naar de cardioloog. Wel is aangegeven door de huisarts dat ik wellicht naar een internist zou kunnen worden doorverwezen of door een arts met verstand van long covid, dan wel affiniteit daarmee. Mocht dat niet in het ziekenhuis in Alkmaar kunnen dan word ik geloof ik doorverwezen naar Rotterdam. 

Ach, soms gaat het, maar ik merk dat ik fouten ga maken, niet helder denk en weer lichamelijk achteruit aan het roeien ben. Met de hond lopen is een opgave aan het worden, daar waar ik er eerst echt van kon genieten. 

Mijn naam is Julia, ik ben 29 jaar. Toen ik in oktober 2022 ziek werd, werkte ik fulltime aan mijn PhD. Ik sportte drie keer per week (crossfit), had een rijk sociaal leven en had een hele mooie toekomst voor mij liggen. Inmiddels leef ik al ruim drie jaar met ernstige post-covid.

Voor de lidocaïnebehandeling ging het extreem slecht. Met veel verdriet heb ik moeten stoppen met mijn PhD. Prikkels kon ik nauwelijks verdragen; zelfs Netflix kijken of muziek luisteren was te veel. Ik kon hooguit eens per twee weken kort bezoek ontvangen, waardoor ik vrijwel volledig geïsoleerd was. De rest van de tijd lag ik op de bank en sliep ik ongeveer veertien uur per dag. Rechtop zitten en een kop thee drinken voelde al als een activiteit. Daarnaast waren mijn cognitieve klachten zo ernstig dat ik soms niet meer wist waar ik was of hoe ik ergens was gekomen. Dat was angstaanjagend en maakte pijnlijk duidelijk hoe diep mijn functioneren was aangetast.

In deze periode was er nauwelijks perspectief. Er bestond geen aantoonbaar effectieve behandeling voor mijn klachten. Mijn huisarts gaf aan weinig te weten over post-covid, en verdere hulp zoeken was nauwelijks haalbaar: een afspraak betekende reizen, wachten in een drukke omgeving met felle lichten, en daarna dagenlang volledig uitgeschakeld zijn. Zonder uitzicht werd ik in deze fase alleen maar slechter.

De lidocaïnebehandeling heeft stap voor stap mijn leven weer teruggegeven. Ik werk inmiddels weer achttien uur per week als onderzoeker op het gebied van post-covid, een betekenisvolle en waardevolle invulling waarvan ik vóór lidocaïne niet eens had durven dromen. Ik kan ieder weekend weer een rustige sociale activiteit ondernemen en ben voorzichtig begonnen met sporten. Naast lidocaïne maak ik geen gebruik van andere zorg voor post-covid.

Hoewel ik al ver ben gekomen, ben ik nog niet volledig hersteld en lidocaïne is op dit moment de enige behandeling die mij verder kan helpen. Zo ben ik slechts gedeeltelijk aanwezig bij bruiloften en promoties van goede vriendinnen en ga ik nog helemaal niet naar verjaardagen. Soms bel ik huilend af, omdat ik er simpelweg niet bij kan zijn. Dat verdriet blijft groot.

Nu ik bijna dertig ben, voel ik extra wat ik mis. Terwijl veel mensen om mij heen trouwen en mijn eerste vriendinnen kinderen krijgen, heb ik simpelweg niet de energie om naast werk ook te daten of een relatie op te bouwen. Een toekomst met een partner en eventueel kinderen voelt daardoor nog buiten bereik. Vergoeding van lidocaïne is voor mij cruciaal om mijn huidige vooruitgang vast te houden én om verder te kunnen bouwen aan mijn toekomst.

Wat mij diep raakt, is dat mensen mij vaak vragen wat het ‘wonder’ is achter mijn vooruitgang, omdat zij iemand kennen die er net zo aan toe is als ik was. Het is hartverscheurend om dan te moeten zeggen dat ik een behandeling krijg die voor hen niet beschikbaar is.

Daarom hoop ik dat deze behandeling toegankelijk en vergoed zal worden voor mij en voor andere ernstig getroffen post-covidpatiënten. Voor mij betekent dit niet alleen verdere verbetering van klachten, maar de kans op een volwaardig leven en daadwerkelijke deelname aan de maatschappij.

Jaap (mijn man) werd ziek in juli 2022, nadat ik corona kreeg. Ik dacht dus ook, die werkt zo weer. Niet dus. Hij heeft zware medicijnen gehad, 4x sterker dan prednison, maar dat hielp niet. Van een man die lange dagen maakte op de weg (vrachtwagenchauffeur) had ik ineens een man die hele dagen ziek thuis zat, niks kon, het wel probeerde maar daarna weer op bed moest gaan liggen. Je wereld wordt kleiner want je kunt nergens heen, te druk, te vermoeiend enz enz. 

Totdat Sylvia van C-support vertelde over de ECC kliniek. Wij hebben ons aangemeld en in augustus 2024 mocht Jaap starten met de injecties met lidocaine. Na een week trok de mist op in zijn hoofd en kon hij weer een gesprek zelf voeren met nog een klein beetje hulp van mijn kant. Dat was al zo’n verschil, ik kreeg op dat moment mijn man weer terug. 

Ondertussen zijn we 1,5 jaar verder. Hij gaat hard vooruit nu. Hij heeft een periode gehad dat het leek stil te staan. Wij kwamen er wel achter dat door zijn overgewicht het langer duurt voor betere resultaten. Maar sinds een paar maanden maakt hij echt conditioneel grote stappen. Hij sport 2x in de week onder begeleiding in het ziekenhuis, daarnaast sport hij nog 3x in de week thuis. Ik ben heel blij dat hij de kans heeft gekregen om deel te nemen aan het traject van ECC en hoop dat hij dit nog mag blijven voortzetten.

Ik snap niet dat de zorgverzekeraars zo ontzettend moeilijk doen als je hier daadwerkelijk resultaten van ziet.  Er zouden hier zoveel mensen mee geholpen zijn. Denk maar aan jonge mensen die hun hele leven nog voor zich hebben. Die kunnen dan weer gaan leven en een toekomst opbouwen.

Jolanda (partner Jaap Verdonk)

Mijn progressie

Voordat ik vier jaar geleden werd geveld door long-covid, was ik een vitale man. Veel aan het werk, had allerlei bestuurlijke taken bij de plaatselijke voetbalclub, 3x per week fitnessen, veel wandelen met de hond, genieten van voetbal, samen varen met de boot en frequent op prachtige reizen. Daarnaast kluste ik ook actief in en om ons huis. Ook onderhield ik een rijk sociaal leven met veel vrienden. Kortom: een actieve levensgenieter met een meer dan gezonde arbeidsethos.

Ik werd echter ziek op 21 november 2021. Het begon met zware griep die 6 weken lang aanhield. Dat ging over in ontzettende vermoeidheid en overal pijn in het lijf. Ik had daardoor totaal geen aandacht meer voor iets anders. Mijn concentratie was weg en het lukte me niet om me ergens op te focussen. Krachteloosheid, conditieverlies, futloosheid en geen motivatie waren het gevolg. Piepende oren na te veel prikkels of een poging tot activiteit. Niet meer kunnen lezen. Mijn lijf en brein reageerden extreem op prikkels, met als gevolg dat ik buitensporig kwaad en zelfs agressief kon reageren. Naar de radio luisteren of tv kijken lukte maar voor even, want daarna raakte ik al snel overprikkeld. Autorijden was zeer vermoeiend. Ik lag noodgedwongen extreem veel op bed of op de bank. 

Na overleg met de huisarts begon ik met ergotherapie (om te leren begrijpen dat ik mijn energie moest doceren). Daarnaast kreeg ik fysiotherapie, hetgeen achteraf helemaal niet goed was, omdat ik steeds mijn lijf moest activeren. En dat twee tot drie keer per week, zelfs maandenlang. Als ik bijvoorbeeld alleen al met de hond ging wandelen ging ik onbewust steeds over mijn grenzen. Ik voelde dit niet als ik liep en had dan geen pijn of dergelijke, totdat ik thuiskwam en enorme pijnen en overal reacties in het lijf voelde. Vooral handen en voeten. Dan weer ijskoud, dan weer bloedwarm. Steeds weer andere reacties, zoals enorme tandpijnen. Er was geen pijl op te trekken wat deze pijnen veroorzaakte, net zo min als een verklaring voor de nachtenlange spierpijnen. 

Bij de ergotherapeut leerde ik enigszins wat er gebeurde in mijn lichaam. Het advies was om ieder half uur 20 minuten te gaan rusten. Dat lukte me in het begin totaal niet; ik kreeg geen rust. Pas na zeer lange tijd werden die 20 minuten echt rust voor me. Ik kreeg het enigszins onder de knie, maar mijn accu laadde niet bepaald op. Maar er was een begin. Werken lukte geheel niet meer. Hobby’s, uitjes, vakanties, en dergelijke werden gezien mijn fysieke toestand volstrekt onmogelijk. 

De impact op mijn leven was dus enorm. Ik werd ingeschreven bij Revant Revalidatiecentrum Breda. Dat behandelingstraject was alleen mogelijk als ik er zelfstandig naartoe kon komen. Ik had één doel: Beter worden en weer aan het werk zien te komen! Dus ging ik 3 x per week steeds een of twee dagen naar Breda. Als ik aankwam mocht ik eerst naar de rustkamer, voordat de behandelingen starten. Zo ook tussen de behandelingen en voor ik naar huis ging. Hier leerde ik vooral nog meer het omgaan met de lichamelijke crashes en hoe eruit te komen, zodat de accu weer wat kon opladen. Ik heb toen veel gesproken met diverse behandelaars. Ik ging gelukkig wel wat kleine stapjes vooruit. De behandeling bij Revant duurde 9 maanden en inmiddels was het al maart 2022. En tussendoor was ook geconstateerd dat ik ADHD had,waardoor ik ook die voortdurende drang steeds had om door te willen gaan. Voor de ADHD kreeg ik medicijnen. Voor mij was dat dus weer een stapje vooruit. Ik bemerkte wat verbetering doordat ik tijdig voelde wanneer ik bij mezelf aan de rem moest trekken. Maar de pijnen bleven net als alle andere klachten. Enkel leerde ik dus op tijd te rusten en te luisteren naar mijn lichaam. Dat gaf me een beetje het gevoel van leven terug. Het steeds over mijn grens blijven gaan bleef zeer vermoeiend. Het was vaak nogal lastig om een scheidslijn tussen rust en beperkte activiteiten te vinden. 

In juni 2022 kreeg ik een evenwichtsstoornis, met als gevolg een ziekenhuisopname, aangezien deze klacht aanhield. Dat werd voor mij een harde wake-up call om de grenzen niet meer te overschrijden. Na de eerste weken kwam de stoornis nog weleens terug, maar uiteindelijk is deze gelukkig weggebleven.  De ergotherapeut gaf aan dat werken geen optie was zolang ik nog geen ochtend zonder rustpauze kon nemen. Dat klopte volledig, want lichamelijk bleef ik ergens toch uitgeput en aanhoudende malaise ondervinden. Ik ging toch wel weer wat fietsen, naar de fysiotherapeut. Heel langzaam kwam er verbetering. Ik deed tussendoor nog wat andere dingen zoal voetreflextherapie en floatbaden, maar dit was steeds maar van korte duur. En na meerdere keren kwamen er lichamelijke protesten en moest ik ermee stoppen. Wel werd ik iets fitter maar ook in 2023 moest ik overdag nog 4x 20 min rusten om de dag door te komen. Bij toeval kwam ik een keer bij een massagesalon bij ons in het dorp om de spierpijnen te verminderen. Dit werkte, vreemdgenoeg achteraf helaas averechts. We kwamen aldaar aan de praat over Long-covid en zij vertelde me dat veel van de klachten overeen kwamen met de Ziekte van Lyme.  Ze had iemand met deze klachten goed geholpen met lymfemassage behandeling. De behandelaarster gaf aan een testperiode voor me in te plannen. Ze heeft dit wekelijks belangeloos gedaan. Het hielp. Ik voelde me stukken beter. Maar na vier behandelingen begon mijn lijf te protesteren. Ik heb toen nog twee behandelingen gevolgd, met een week rust ertussen, maar mijn lichaam accepteerde het niet.

Er was dus wel wat verbetering vanwege de rustmomenten, het pacen en bij mezelf tijdig aan de rem te trekken. Echter…het bleef tobben met de aanhoudende malaise die long-covid veroorzaakt.

Inmiddels was ik ook op gesprek geweest bij Excellent Care Clinics in Velsen-Noord. Hun advies was om er niet meer dingen bij te doen als ik zou beginnen met injecteren. De informatie over de behandeling bij ECC in Velsen-Noord had ik trouwens via mijn Ergo therapeut ontvangen. Ik heb even getwijfeld aangaande onduidelijkheden over eventuele bijwerkingen, maar mijn doel was: weer werken, leuke dingen doen en ergens uit eten te kunnen zonder lichamelijke reacties of dagenlang ziek zijn. Na inschrijving heeft de kliniek mij 6 weken lang dagelijks allerlei vragenlijsten in laten vullen. Dit om informatie te verkrijgen over mijn fysieke situatie cq malaise. Aan de hand daarvan ben ik uiteindelijk uitgenodigd voor een gesprek in de kliniek. Een uitdaging, aangezien dit 170 km rijden was. Met veel rusten tussendoor lukte dit met pijn en moeite. Ik moest het de dagen daarna wel bekopen met zware PEM. De uitleg over de behandeling was kort en niet erg duidelijk. Althans dat was mijn gevoel op dat moment. Aangezien iemand met long-covid niet veel onthoudt en vooral vergeet, kan het ook aan mij gelegen hebben. Het voorstel van ECC werd 4x per dag als proef injecteren met lidocaïne. Ik besloot ook direct om ermee te starten en de voorgelegde overeenkomst te tekenen.  Nu werd het wachten tot de lidocaïne beschikbaar kwam. Iedere deelnemer uit de experimentele groep kreeg een meetband met een speciale app om alles te registreren. Middels een ‘slimme’ Oura ring konden we zelf bepaalde fysieke gegevens aflezen. En zo werden we dagelijks gemonitord door de kliniek. Zodoende kon ik zelf ook goed gaan inzien hoe het lichaam reageerde op activiteiten. Op 6 augustus 2024 was er weer een consult in Velsen-Noord om de bereidde lidocaïne op te halen én uitleg te krijgen over het prikken. Ze begonnen met het injecteren in mijn arm. (Wat achteraf niet de beste plek bleek, want er ontstonden direct blauwe plekken met rode en warme sensaties) Alles werd me duidelijk gemaakt, welke procedures ik moest volgen met het prikken en het bijhouden van de gegevens. Thuis moest ik namelijk verder zelf injecteren. Ik kon ermee aan de slag. Yes!

Er werd door de kliniek goed contact gehouden per mail. Ik kon al snel (na 2 dagen) van 4x naar 2x injecteren overschakelen om te kunnen herstellen. Op een donderdag wederom naar de kliniek geweest en hun advies werd om in de liesstreek te injecteren. Ik gaf aan dat, ondanks dat de huid bij de armen heftig reageerde, ik al(!) na 2 dagen prikken geen extreme pijnen meer had. Geen spier- en zenuwpijnen na 3 jaar ellende! Wat een opluchting! Ik ging daarna op advies weer 4 x per dag injecteren. Nu bij de liezen. Dit ging stukken beter. En ik ging me steeds iets beter voelen. Wel veel last van blauwe plekken, maar er werd goed gecommuniceerd over hoe dit te reduceren. Koelen van tevoren en erna was het devies. Alles helpt een beetje, al zijn er nog steeds momenten dat de huid na het injecteren ineens pimpelpaars wordt en pijnlijk aanvoelt. Dat trekt na een paar dagen weer weg. Ik ben tevreden over de begeleiding en is er contact geweest als dat nodig was. Zowel schriftelijk als telefonisch. Ik ben uiteindelijk tot nu toe zeer tevreden over mijn progressie. We hebben als patiënten ook onderling contact. Ik vermeen daarbij van anderen dat er vaak heel laat en langzaam wordt gereageerd door de kliniek. Dit heb ik persoonlijk niet zo ervaren tot nu toe.

De veranderingen vanwege de injecties betekenen voor mij het volgende,

• Veel beter slapen.
• Meer energie over de hele dag.
• Veel minder lang of heftige PEM
• Pijn aan de handen en voeten zo goed als verdwenen.
• Warm-koud systeem werkt stuk beter.
• Concentratie verbeterd.
• Zicht verbeterd.
• Prikkelverwerking verbeterd, dus geen heftige reacties meer.
• Mijn fysieke accu laad op na een rustmoment van 20 minunten
• Het moe zijn is er, maar zet me er overheen en geef er dus niet vol aan toe. Na rust pauze direct opstaan, ondanks dat lichaam zegt ‘liggen’. Maar zodra ik weer wat beweeg verdwijnt dat gevoel.
• Ik kan thuis weer naar de radio luisteren.
• TV kijken lukt ook, als het maar niet te lang duurt.

Tevens ben ik weer gaan werken op de maandag, woensdag- en vrijdagochtenden. Dit is vooral voor mezelf en de thuissituatie geweldig. Ik ben weer wat onder de mensen en heb weer een ritme van leven.

Uiteraard viel dit zwaar de eerste 2 weken.  Ik lag in de middag plat en ook de volgende dag merkte ik dat het werken veel van me vergde. Ik pakte daarom de rust, hetgeen ik na al die jaren geleerd had. En na 2 weken kon ik zelfs op dinsdag- en donderdagmiddagen ook nog wat doen. Bijvoorbeeld met de hond wandelen of iets in of rond ons huis ondernemen. Dus ook dat was verbeterd. Mijn werk vraagt aandacht, dus veel energie. Maar ik vind het geweldig dat ik dit alweer kan. Ik had gedacht sneller uit te breiden naar meer uren, maar dat is niet verstandig. 

Met krachttraining maak ik flinke stappen. Dan train ik behoedzaam een half uur tot drie kwartier, waarbij het hele lijf aan bot komt. Daarbij denkende aan oefeningen zoals fietsen, met haltertjes de armen trainen, benen trainen op toestellen, rug- en buikspieroefeningen. Ik had zelf niet echt in de gaten dat dit ook flink omhoog ging, maar de fysiotherapeut zegt dat er grote stappen zijn gemaakt sinds het injecteren van de lidocaïne.

Wat doet deze behandeling met mij cq ons? Nou heel veel. Het weer kunnen werken of op visite gaan zonder steeds te moeten afbellen omdat het niet ging. Het geeft met gewoon weer een goed gevoel. Beter slapen, energie hebben en eigen controle hebben over het lichaam is na al die jaren van ellende geweldig! Ik weet mijn grenzen goed te bepalen al ga ik er heus wel nog wel eens overheen. Dan reageert het lijf zeker nog, maar niet meer zo extreem heftig. De eerste waarschuwing bij opkomende vermoeidheid cq overprikkeling is dat dan nog steeds de handen en voeten koud of heet worden. Dan weet ik dat ik op de rem moet trappen om erger te voorkomen.

Dus op 21 november 2021 ben ik ziek geworden en daarna regelrecht door de hel gegaan. Mede door inschattingsfouten van mezelf. Maar ook door onwetendheid van behandelaars, waardoor symptomen veelal van kwaad tot erger gingen. 

Vervolgens hebben de lidocaïne-injecties me weer een stukje levenskwaliteit teruggegeven. 

Inmiddels is het 4 januari 2026 en ben ik heel content. Dus weer wat te kunnen plannen, samen te wandelen/ondernemen, te werken en andere leuke dingen te doen. Progressie in alle opzichten! Daar ben ik zo enorm dankbaar voor. 

Met energieke groet,

Jelle Buitendijk

Ik kreeg covid in juli 2022. Ik dacht, zoals de meeste mensen, aan een griepje: een weekje ziek en daarna weer aan het werk. Het verliep dus heel anders.

Klachten: hoge koorts, spierafbraak, duizeligheid, extreem moe, mist in het hoofd, geheugenproblemen, druk op de borst en als toegift COPD.

Ik heb van alles geprobeerd, zoals sporten (revalidatie) in het ziekenhuis, ergotherapieen logopedie. Ook heb ik informatie ingewonnen over een zuurstoftank, maar dat was zo duur dat ik het niet kon betalen en ik twijfelde of het wel zou werken, dus heb ik dat niet doorgezet.

Ik had mij aangemeld bij C-support en kreeg daar informatie en enige begeleiding in de vorm van gesprekken. In 2024 kwamen zij met Excellent Care Clinics (ECC), een pijnkliniek, over een traject met lidocaine. Daarmee ben ik gestart in augustus 2024. De mist in mijn hoofd was als eerste weg; stapje bij beetje ging ik vooruit, met af en toe een terugval. Werken kan ik niet meer, ik ben volledig afgekeurd. 

De laatste maanden maak ik echt grote stappen vooruit. Ik kreeg alleen een griepje, waardoor ik weer een stapje terug heb gedaan. Het enige stil blijft staan is mijn hoofd: de vergeetachtigheid is groot. Conditioneel maak ik echt wel grote stappen. Ik weet zeker dat dit traject echt duizenden mensen kan helpen om weer te kunnen deelnemen aan de maatschappij in plaats van aan de zijlijn te staan.

Mijn vrouw heeft dit geschreven; met deze dingen blijf ik dus moeite houden.

Jaap

Ik ben I., 55 jaar. In oktober 2022 kreeg ik covid, waarvan ik in eerste instantie leek te herstellen. Maar na enkele weken bleek dat niet het geval en kreeg ik last van allerlei klachten waar ik niet meer van herstelde.

Voor die tijd was ik een actieve, sociale vrouw met uiteenlopende interesses. Met postcovid verloor ik dat allemaal. Alles waar ik van houd, ging niet meer. Ik kon geen lange gesprekken volgen, laat staan aan deelnemen. Mijn werk of hobby’s kon ik niet meer uitvoeren, ik kon geen muziek meer luisteren, niet lezen, niks meer onthouden, kon niet op woorden komen of gebruikte verkeerde woorden. Soms wist ik niet meer of ik een bepaalde taak al gedaan had. En ik was altijd uitgeput, soms zo erg dat ik niet meer kon lopen zonder te struikelen over mijn eigen voeten. Ik had vaak hoofdpijn, voelde me misselijk of draaierig en kon opeens niet meer tegen pittig eten en alcohol.

Via mijn huisarts kwam ik op de revalidatieafdeling van het ziekenhuis in Hoorn. Hier kwam ik bij een revalidatiearts die zelf longcovid had; hij heeft mij erg geholpen. Ik kreeg meer inzicht in de werking van mijn klachten en leerde betere keuzes te maken om mijn zeer beperkte energie. Ik werd niet beter, maar ging op dat moment ook niet meer verder achteruit.

Begin juli 2024 sprak ik een collega met longcovid die een infuusbehandeling met lidocaïne onderging bij de Excellent Care Clinic in Velsen. Hij was daar erg positief over en vertelde dat hij inmiddels wel voor 70% hersteld was. Ik heb toen meteen contact opgenomen met de kliniek en kort hierna volgde een uitnodiging en mocht ik deelnemen aan de trial met lidocaïne per injectie.

Dat was wel even slikken omdat ik prikangst heb, maar de arts raadde mij toch aan het te proberen. Met in mijn achterhoofd de goede resultaten van mijn collega en geen andere optie in het vooruitzicht besloot ik er voor te gaan. 

Mede door mijn prikangst duurde het bij mij wat langer om de voor mij juiste dosering te vinden, maar toen ik met hulp van de thuiszorg eerst naar 4x en later naar 5x daags injecteren kon, ging ik met sprongen vooruit. Ik kon steeds meer, eerst vooral mentaal en cognitief: ik kon weer prikkels verwerken, geluiden en licht verdragen en gesprekken voeren in een ruimte met omgevingsgeluiden en/of met meerdere mensen. Ik had vrijwel geen last meer van hoofdpijn, misselijkheid of pijn in mijn benen. Op mijn werk, ik werk in het Zuiderzeemuseum als leermeester in de mandenmakerij, kon ik mijn normale taken weer uitvoeren (en was ik alleen nog beperkt in uren.) Dit betekende veel schakelen tussen de werkzaamheden zelf, vragen van het publiek beantwoorden en het opleiden van collega’s. 

Ook in huis kon ik weer een deel van de huishoudelijke taken op mij nemen en mijn partner weer een beetje ontlasten. Ook fysiek kwam er verbetering: ik kon weer fietsen en ook steeds langer wandelen zonder pijn of uitputting. En als ik moe of ziek was, herstelde ik daarna weer sneller.

Het prikken zelf vond ik best belastend. Mijn prikangst ging niet over en ik kreeg snel blauwe plekken, waardoor het soms zoeken was naar een plek waar ik nog kon prikken. Gelukkig werden door de kliniek tips gedeeld om blauwe en verharde plekken te verminderen, zoals koelen en lymfedrainage. Ook vond ik het op vaste tijden moeten prikken en de tijd die het kostte ingrijpend. Inclusief vóór en na het prikken koelen was ik per injectie al gauw 20 minuten kwijt. Maar deze nadelen vond ik niet opwegen tegen de voordelen die ik van de behandeling ervaarde.

In augustus, een jaar nadat ik begonnen was met de injecties, ging het zo goed dat ik besloot af te gaan bouwen. Ik ging van 5x per dag een injectie terug naar 4x. Helaas werd ik in september ziek, vermoedelijk opnieuw corona, waardoor ik niet verder af kon bouwen en eerst moest herstellen. In oktober kregen we bericht van de kliniek dat de injecties niet langer door hen vergoed konden worden. Ik kon kiezen om zelf te betalen of, als dat geen optie was, over te stappen op 1x per zes á zeven weken een infuus met lidocaïne (wat wél vergoed wordt door de verzekeraars).

Inmiddels heb ik de eerste infuusbehandeling gehad en gebruik ik 3x daags en mondspray met lidocaïne om de werking te ondersteunen. Dit werkt bij mij lang niet zo goed als de injecties deden en ik ga dan ook weer langzaam aan achteruit.
De vermoeidheid neemt weer toe, cognitieve klachten als overprikkeling en pijn in mijn benen en hoofd treden weer vaker op, mijn uithoudingsvermogen gaat achteruit en ik lig weer vaker en langer op bed of bank.

Het is loodzwaar om dit één keer mee te maken, maar het is veel erger om dit nu een tweede maal door te moeten maken terwijl ik weet dat er een medicijn is dat mij helpt, maar dat onbereikbaar is geworden. Ik was een gezonde vrouw die midden in het leven stond, voordat ik door postcovid aan de zijlijn werd gezet. Dankzij de lidocaïnebehandeling kon ik weer meedoen, voelde ik mij volwaardig en nuttig en had ik weer plezier in het leven.
Dit raak ik nu weer steeds verder kwijt.

Ik vind het bijzonder dat een relatief kleine kliniek met een groep bevlogen artsen deze trial met eigen middelen heeft opgezet. Zij hebben daar heel veel eigen tijd, geld en energie ingestoken, omdat zij ervan overtuigd zijn dat ze met deze behandeling op iets zijn gestuit dat in potentie een hele grote groep patiënten kan helpen. Daar heb ik enorm  veel bewondering voor!

De behandeling heeft bij een groot aantal patiënten zeer positieve effecten gehad, wat ook is gebleken uit de wetenschappelijke publicatie die hierover verschenen is. Ik begrijp dat er meer en uitgebreider onderzoek nodig is voordat het middel op grote schaal beschikbaar kan worden gemaakt (hopelijk zelfs op een manier die minder belastend is qua toediening). Maar dit zal met de huidige regels rondom het vergoeden door de zorgverzekeraars nog geruime tijd, maanden misschien wel jaren, duren. En ondertussen is er voor patiënten zoals ik nog geen ander medicijn beschikbaar dat zoveel effect heeft. Terwijl lidocaïne geen onbekend medicijn is. 

Er moet toch een manier zijn om het sneller, liefst morgen nog, beschikbaar te maken!?

5 januari 2026

Vanaf augustus 2024 heb ik meegedaan aan de studie naar lidocaïnebehandeling bij uitblijvend herstel bij Excellent Care Clinics.
Na ongeveer tweeënhalf jaar gekwakkel en uiteindelijk totale uitval van mijn werkzame en sociale leven heeft deze behandeling mij weer enige kwaliteit van leven gegeven.

Ik kan nu weer gedurende enige tijd rechtop staan zonder onwel te worden. Ik kan gedoseerd naar een verjaardag of uit eten.
Per week kan ik twee à drie keer douchen zonder daarna helemaal bekaf te zijn.
Ook is het nu weer mogelijk om een boodschap in een supermarkt te doen.
Zelfs kleine huishoudelijke taken kan ik weer op mij nemen.

Deze verbetering, en meer, wens ik al onze lotgenoten toe en ik hoop dat er geld vrijkomt voor verder onderzoek en vergoeding van medicatie.

Met vriendelijke groet,
Emmy 

Ik werd ziek op 29 juni 2022.

Ik dacht niet direct aan corona. Ik had vooral enorme darmklachten, en omdat ik al mijn hele leven een darmziekte heb, ging daar de aandacht naar uit.
Nadat dat was uitgesloten, volgde een hele rits aan medisch specialisten, zonder resultaat, en zo langzaam aan kwam het besef dat ik long covid had.
Na een soort van ergo-therapeutisch traject van het ziekenhuis, het zogenaamde ALK-traject, hield de zorg gewoon op. En ondertussen ging het steeds slechter met me.

In november 2024 begon ik met de lidocaïne-injecties. Om de dag vier keer prikken. Na ongeveer twee weken merkte ik een flinke afname van hersenmist, die daarvoor toch echt wel pittig was.
Geleidelijk aan kreeg ik ook wat meer energie. Ik lag daarvoor voornamelijk in bed of op de bank. Af en toe een klein klusje in huis was vaak al te veel en veroorzaakte flinke PEM.

Na een tijdje zoeken naar de juiste dosering, met af en toe een nare terugval (meer prikken werkt niet bij mij) zit ik nu op drie prikken, om de dag. Voor mij betekent dit nauwelijks nog hersenmist, veel minder snel PEM en gewoon meer energie.

Ik ben nog lang niet de oude, maar wat ik nu meer kan dan in de tijd vóór de lidocaïne, is een enorm verschil en heel erg waardevol. Uiteraard ook voor mijn gezin: ik kan weer een vader en echtgenoot zijn.

Lidocaïne werkt, dat heeft het onderzoek van ECC wel aangetoond, en de ervaringen van de deelnemers spreken ook boekdelen. Het vergoeden van het medicijn zal voor velen een groot verschil gaan maken en een flinke groep mensen weer uit de arbeidsongeschiktheid halen.

Hopelijk vergeten de verzekeraars en politiek ons niet.

Long covid – twee woorden die moeilijk zijn om uit te spreken, omdat ze voor ons als familie een zware lading dragen. Onze moeder was altijd een hardwerkende en zorgzame vrouw, tot zij werd getroffen door covid.

Van de ene op de andere dag veranderde zij in iemand voor wie koffie zetten voelde als het lopen van een marathon. Douchen, tanden poetsen, aankleden en andere bezigheden rondom zelfzorg waren niet meer dagelijks haalbaar. Wekelijks oppassen op haar kleinkinderen, de bezigheden waar zij zoveel geluk uit haalde, werd onmogelijk. Haar wereld werd klein, alles kostte enorm veel energie. Dit leidde tot somberheid, depressieve gevoelens en een zwaar en uitzichtloos gevoel.

Sinds zij onder behandeling is bij Excellent Care Clinics is hierin aantoonbare verandering gekomen. Door de medicatie en begeleiding lukt het haar weer om op goede dagen soms een uurtje op te passen, een klein rondje met de hond te lopen en af en toe weer lichtpuntjes in het leven te ervaren. Deze stappen lijken klein, maar betekenen voor haar een groot verschil in dagelijks functioneren en kwaliteit van leven.

Deze behandeling is daarmee geen luxe, maar noodzakelijke zorg. Het vergoeden van de medicatie maakt het mogelijk om deze positieve ontwikkeling voort te zetten en verdere achteruitgang te voorkomen. Daarnaast is het van groot belang dat er blijvend onderzoek wordt gedaan, zodat niet alleen zij, maar alle longcovidpatiënten de kans krijgen om hun leven stap voor stap terug te krijgen.

 Ik zal mij even voorstellen: ik ben Charlotte, 36 jaar, en heb sinds december 2020 Long Covid.

In het begin leken de klachten mee te vallen maar deze werden uiteindelijk steeds erger. Je zoekt of er behandelingen zijn die uitkomst kunnen bieden. Ik heb bij een fysio behandelingen gehad: op de hometrainer fietsen met een masker op met een toevoer van pure zuurstof. Dat hielp voor even. Ik heb een therapie gedaan wat de functie en werking van het zenuwstelsel optimaliseert dmv gepatenteerde microstromen. Doordat mijn conditie zo slecht was kon ik deze therapie niet volledig ondergaan. Ik heb een paar behandelingen gedaan om de hersenen te stimuleren met gerichte geluidsgolven. Na de 1ebehandeling ging er een wereld voor mij open maar later viel ik weer terug.

Sinds juli 2024 zijn de klachten eigenlijk het hevigst. Licht en geluid waren niet meer te verdragen, waardoor ik de gehele dag in een donkere kamer lag. Een gesprek met mijn ouders, broer en/of vriend was niet mogelijk, hooguit 5 minuten. Zij wisten er gelukkig goed mee om te gaan. Vrienden sprak ik helemaal niet meer omdat ik de energie er niet voor had. Mijn werk heb ik helaas op moeten geven.

Na enkele onderzoeken in het ziekenhuis bleek dat ze ook daar niets voor mij konden betekenen. Zo ‘gezond’ als een vis. Leer er maar mee leven. Dat is moeilijk als je pas 36 jaar bent.

Uiteindelijk ga je dan zelf verder zoeken. Via mijn ouders kwam ik terecht bij ECC. Zij werden door een kennis hierop geattendeerd en na een gesprek te hebben gehad met iemand die al onder behandeling was bij ECC en daar positief van hersteld was, hebben we zelf ook contact gezocht met ECC. Sinds half september ben ik nu bezig met injecteren van de Lidocaïne. De behandeling kun je zelf thuis doen wat erg prettig is omdat het voor mij niet te doen is om ergens naartoe te gaan om behandeld te worden. Het gaat langzaam maar het gaat zeker beter met mij sinds ik met de behandeling ben begonnen. Ik kan weer een normaal gesprek voeren van 20 minuten zonder dat ik daarna weer een week moet bijkomen. Ik kan weer een was opvouwen. Het zijn kleine vooruitgangen maar het begin van terug naar het normale leven is er, zo voelt het zeker, we zijn goed op weg.  

Het begin van herstel is er zeker, daarom is het juist zo pijnlijk dat het niet vergoed wordt maar dat je alles zelf moet betalen. Dit is een beetje moeilijk als je niet kunt werken en een uitkering hebt!

Met vriendelijke groet,

Charlotte

Ik ben Anouk. Ik ben 30 jaar en nu zeven jaar werkzaam als docent kunstgeschiedenis en handvaardigheid op een atheneum. Ik was voordat ik ziek werd een echte duizendpoot met veel hobby’s en sporten. Daarnaast was ik ook mantelzorger voor mijn mindervalide moeder. Ik kluste graag met mijn vader en als ik nog tijd over had werd deze gevuld met kunst. Ik ontmoette vlak voor ik ziek werd mijn huidige partner en we waren hard aan het werk aan onze toekomst. Die plannen staan nu allemaal in de ijskast.

Eind maart 2022 raakte ik besmet met Covid-19. Ik werd daar erg ziek van. Mijn partner en mijn ouders hadden om de dag contact met het ziekenhuis. Na 2 weken ziekte ben ik weer volle bak gaan werken. Ik ging in die tijd langzaam achteruit. Ik merkte dit in het begin nog niet. Maar ik was steeds vaker moe, ik had steeds langer aanhoudende spierpijn en had steeds meer en vaker hoofdpijn. Hiervoor ben ik toen in behandeling gekomen bij een ergotherapeut en fysiotherapeut. Ik ging ook steeds meer paracetamol slikken. Ik kon niet meer normaal functioneren zonder acht paracetamol op een dag. Ik stopte met sporten. Eerst met duiken daarna met kanoën en waterpolo. Ook mijn sociale leven ging achteruit tot een absoluut minimum. Toen ook mijn werk er onder begon te leiden ben ik in overleg met de huisarts gestart met een medicijn wat niet hielp. Ik ben toen ook naar een acupuncturist, een osteopaat en een psycholoog geweest. Dit alles mocht niet baten. In december 2024 waren de klachten dusdanig dat ik niet in staat was zelf het huis te verlaten. 

Ik ben toen bij de Excellent Care Clinics gestart met een triggerpoint-injectiebehandeling tegen hoofd- en nekpijn. Toen deze behandeling ook niet effectief bleek, heb ik kunnen instromen in de Lidocaïne behandeling. Helaas is deze behandeling wel grotendeels op eigen kosten en kost mij dit €3.000 per maand. Dat kan ik niet eindeloos volhouden.

Maar dankzij deze medicijnen heb ik wel weer deels mijn zelfstandigheid terug. Ik kan weer korte stukjes met de auto rijden zonder dat ik daar dan uren van moet bijkomen. Ik kan weer af en toe afspreken met een vriendin en zelfs soms met meer dan één tegelijk. Ik heb weer energie om langs te gaan bij mijn ouders, ook al kan ik mijn moeder nog niet ondersteunen. Ik kan zelfs weer enkele uren lesgeven. Ik heb nu vaak dagen dat ik zonder paracetamol al deze dingen weer kan. Maar dit is alleen mogelijk zolang ik de behandeling kan betalen.

De vooruitgang die ik merk op emotioneel maar voornamelijk lichamelijk vlak motiveert mij door te gaan met dit medicijn. Maar soms is het zetten van een injectie toch zwaar. Vooral als ik denk aan de kosten en aan wat ik 3 jaar geleden kon. Ik heb eigenlijk nog een lange weg te gaan. Om mezelf te blijven motiveren ben ik een werk aan het maken, om de frustraties en onmacht die ik voel in af te kunnen reageren. 

In september 2020 kreeg ik covid, eerst met milde verschijnselen, na drie weken werd dit erger. Anderhalf jaar lang heb ik vervolgens, met vallen en opstaan, geprobeerd te blijven werken, maar door de voortdurende koorts, pijn, ademhalingsproblemen, neuropathie en ernstige vermoeidheid moest ik mijn werkzaamheden eind 2021 grotendeels (90%) beëindigen. 

Vanaf het begin heb ik continu geprobeerd om het herstel te bevorderen. Ik heb in de eerste twee jaren verschillende specialisten geraadpleegd: een longarts, kno-arts, internist en cardioloog. De verschillende medicijnen en behandelingen (waaronder fysiotherapie en ergotherapie) die door deze specialisten werden voorgeschreven, hielpen niet of nauwelijks. Ten einde raad heb ik mij tot een natuurarts gewend, die in ieder geval meer inzicht gaf door de verschillende bloedtesten die zij deed. Een oplossing had zij echter ook niet. 

Een longventilatietherapie bij het Long Expertise Centrum gaf enige verlichting voor de ademhaling, maar onvoldoende om de pijn en ernstige vermoeidheid te beperken. Na 4,5 jaar waren de klachten enigszins verminderd, maar ruim onvoldoende om weer een redelijk werkzaam bestaan op te bouwen. 

Via een kennis kwam ik uiteindelijk in contact met de Excellent Care Clinics, waarna ik in juni 2025 de behandeling met lidocaïne begon. De eerste twee maanden met vier injecties per dag, daarna vijf injecties per dag. Na een paar weken merkte ik dat mijn hartslag rustiger werd, gevolgd door een geleidelijke toename van het energieniveau. Bovendien verdween de pijnlijke druk op de borst. 

Na zeven maanden behandeling met lidocaïne voel ik mij een stuk beter en kan ik weer verschillende werkzaamheden oppakken, waardoor ik nu weer voor 50% werk. Ik hoop dat dit herstel de komende maanden doorzet. 

In de afgelopen zeven maanden heb ik geen last van bijwerkingen gehad bij de behandeling met lidocaïne. Drie keer heb ik per ongeluk in een bloedvat gespoten, de verschijnselen verdwenen na vijf tot twintig minuten. Voor deze fout was ik vooraf gewaarschuwd, dus ik heb me er niet veel zorgen over gemaakt. 

Ik gun iedere patiënt met ernstige longcovid symptomen dit middel! Bij deze een oproep aan de politiek en de zorgverzekeraars om deze medicatie beschikbaar te maken.

23 januari 2026
Carla 

In oktober 2021 heb ik corona gekregen. Wat eerst een milde verkoudheid leek ging na dag 6 helaas over in hevigere en blijvende klachten; long covid.

Gelukkig leerde ik in februari 2022 dhr. Van Kalken kennen. Hij nodigde mij uit om lidocaïne te proberen.
Eerst via een mondspray. Ik sliep toen 20 uur per dag kwam alleen mijn bed uit om te eten. Had veel pijn in mijn hoofd, benen, ogen en mijn keel en kon mij niet concentreren. Ik had dus niks te verliezen en ging dit ‘experiment’ aan.
Wonderlijk, na een paar dagen sliep ik weer 10 uur per nacht en deed maar 1 dutje overdag. De pijn in mijn benen verdween. Ik kon verder nog niet veel, energie was snel op en iets te veel doen zorgde voor PEM.

Na 1.5 jaar werd de volgende stap in het experiment gezet. Toediening via een infuus. 1x in de 7 weken naar Velsen Noord. Vanaf mij toch vaak 2.5 uur heen en 2.5 uur terug met de auto. Dit was een enorme aanslag op mijn lijf. Niet het infuus maar de reis er naartoe. De eerste x met de auto erheen gereden worden; oordoppen in, rijstzakken op schoot, slaapmasker op, radio uit, niet praten. Na het infuus een week slecht van alle prikkels. Na de 3e x merkte ik verbetering. Ik kon meer prikkels aan, had geen pijn meer. Maar oh wat was de reis erheen en terug nog een aanslag op mijn lijf. En wat was het naar als de tijd tussen de infusen soms langer was, je merkte dan echt achteruitgang. De ‘medicijnspiegel nam af’.

Wat was ik blij toen de mogelijkheid kwam om via zelfmedicatie lidocaïne toe te dienen. Elke dag dezelfde hoeveelheid waardoor de medicijnspiegel stabiel bleef. Geen reis meer naar Velsen Noord. Hoe spannend ik het spuiten ook vond ik ging ervoor. Ik ben gestart in juni 2025 en met resultaat. Mijn gezondheid is stabiel. Ik ben minder vatbaar voor virussen. Heb geen pijn meer. Mijn concentratie gaat vooruit. Ik heb geen grote terugvallen meer. Ik kan prikkels beter aan. Ik kan weer mama zijn. Ik kan weer meedoen aan sociale activiteiten. Alles gedoseerd, maar dat is niet erg.

Ik ben nog niet hoe ik ooit was, maar ik kan zoveel meer dan anderen die niet dit geluk hebben gehad om dit te mogen uitproberen. En daar ben ik erg dankbaar voor.

Ik vind het erg oneerlijk dat gezondheid draait om geld! Ik gun elke long covid patiënt deze behandeling, zodat ze weer een stukje van hun leven terugkrijgen en kunnen meedoen of zelfs bij kunnen dragen aan de maatschappij.

Moeder van Sharon en schoonmoeder van Arjen, die beiden de lidocaine behandeling bij long covid hebben gedaan.

Wat mij tijdens de behandeling opviel was dat ze beiden weer meer gingen doen en minder op de bank lagen. Mijn dochter kon overdag op de bank in slaap vallen, met 4 kinderen om haar heen en er toch niet wakker van worden. Als ze niet sliep kon ze haar kinderen eigenlijk niet goed om haar heen velen. Dat maakte dat ze zich een slechte moeder voelde en een schuldgevoel kreeg. Voor de behandeling paste ik vaak op de kleinkinderen en kwamen ze logeren om Sharon rust te geven. Ook hielp ik haar met het huishouden. Inmiddels is dat allemaal gelukkig niet meer nodig, is ze actiever en kan weer veel meer aan. 

Bij Arjen merk ik dat hij ook veel actiever is geworden dan voor de behandeling. Hij komt weer vaker op bezoek en doet ook weer meer mee met de gesprekken. Voor de behandeling kostte het hem moeite. Hij was dan erg vermoeid en stil en kon maar kort blijven. Daarna ging hij naar huis om weer snel op de bank te kunnen liggen. 

Gelukkig zie ik bij allebei een duidelijke verbetering en hebben ze weer meer plezier in het leven!

Wat mij voor de behandeling opviel is dat Arjen enorm moe was, veel sliep overdag en niet lekker in zijn vel zat. Dit merkte ik op doordat hij vaak vond dat ik te luid was. Dit kon soms al door alleen een gesprek zijn of door hoe ik binnen kwam en de deur te hard dicht sloeg. Ik heb hier best wel veel frustratie bij gehad en ik zag dat dit ook niet beter werd.

Deze periode heeft best lang geduurd en dat vond ik als enige thuiswonende erg moeilijk. Helemaal omdat er ook heel weinig opties waren om uit huis te gaan.

Tijdens de behandeling van de lidocaine zag ik dat er dingen wel beter werden zoals zijn energielevel. Wel merkte ik dat Arjen het fijn vond om zich weer energiek te voelen waardoor hij vaak “te veel” deed op de dag. Dat te veel was voor ons een normale dagbesteding maar voor Arjen was dit denk ik heel lastig aan te voelen hoeveel hij nu wel of niet kon doen op de dag.

Hoe langer het traject van de injecties liep hoe beter het ging. Waarop ik nu kan zeggen dat we op een punt zijn gekomen waar hij grotendeels weer een normaal leven kan leiden.

Sporten is nog steeds lastig voor hem maar het huishouden en een stukje wandelen gaat al steeds beter. Wel ligt hij hierna dan vaak even op de bank om uit te rusten maar dit is iets wat voorheen nooit was gelukt.

Al met al is het een wereld van verschil van voor of na de behandeling met de lidocaine injecties.

Daarom hoop ik heel erg dat dit vergoed gaat worden en iedereen deze kans kan krijgen zoals Arjen die gehad heeft.